Елисей Б.

«18.05.2023 на свет появился наш замечательный и долгожданный малыш Елисей. «Сказочный мальчик», «королевич», «у вас очень запоминающееся имя» — вот такие первые ассоциации возникают у всех, кто знакомится с нашей крохой впервые. А для меня выбор имени был пророческим в какой-то степени. Мы с мужем очень долго не могли определиться с именем для второго ребенка, нас это немного беспокоило, т.к. с именем первого мальчика мы определились довольно быстро. А тут вплоть до самого рождения я никак не могла согласиться ни с одним из вариантов, пока накануне появления малыша не обратила внимание на имя Елисей, что в переводе означает «Бог спасает». «Вот, — подумала я, — на этом варианте имени мы и остановимся!» И на следующий день родился наш младший сыночек.

Всю беременность мне было более чем комфортно, все анализы и скрининги были удовлетворенными, поэтому переживаний и беспокойств не было. Начала я переживать, как только у меня отошли воды (они были зеленоватые), потом после приезда в роддом мне объявили, что у меня многоводие, обвитие пуповиной ребенка… но я собралась, настроила себя очень позитивно на самостоятельные естественные роды, и уже через 4 часа я родила. Благодарна, конечно, медперсоналу, который меня в этом поддержал. Когда наш малыш оказался в руках акушерки и врача, они как-то странно не спешили мне его показывать и выкладывать на живот. А поскольку я была под впечатлением обвития, я волновалась, дышит ли ребенок, и все спрашивала об этом. Как только мне показали Елисея, я была благодарна Господу Богу и по-настоящему счастлива, что с ребенком все в порядке, и даже его красивая, но разъединенная губка меня нисколько не смущала, я просто влюбилась в него с первого взгляда, он был таким милым. Врачи пригласили моего мужа, как бы извиняясь и успокаивая одновременно, говорили о том, что данная патология лечится и довольно успешно, что у многих знаменитостей есть такой врожденный дефект, и это им нисколько не помешало состояться в жизни и т.д. Но мой муж так же, как и я, влюбился в нашего малыша — он стал частью семьи. Единственное, о чем я жалею, что не приложила Елисея к груди, т.к. врачи переживали за его самочувствие, хотя он инстинктивно искал ее без остановки.

Нам очень повезло, что мы не остались с нашей патологией один на один, нам каким-то удивительным образом все стараются помочь, откликаются на наши просьбы, вопросы… Мой врач-гинеколог познакомила меня с женщиной (Юлей), у которой родился мальчик 2 года назад с полной расщелиной, Юля вселила в меня силу и уверенность в то, что все возможно преодолеть. При очной встрече она и ее малыш излучали позитивом и добром. От Юлии я узнала об удивительном челюстно-лицевом хирурге Светлане Геннадьевне Гончаковой, о высоком профессионале и прекрасной женщине, лучшей в своем деле. Написала Светлане Геннадьевне, несмотря на плотный график работы, врач ответила мне очень оперативно, подробно описала, какие операции необходимо будет сделать, сказала, какие документы необходимо ей представить, чтобы она приняла решение о лечении ребенка.

Конечно, операции такого рода делают и в Калининградской области, но гораздо позже, и это безусловно сказывается на образе жизни ребенка, не говоря уже о его физиологическом и психологическом развитии, коммуникативных навыках. Как бы позитивно мы не относились к сложившейся ситуации, есть определенно моменты, которые выбивают из сил: многочасовое кормление, когда ты уже не понимаешь, сколько ребенок съел и сколько ему еще надо; длительное ожидание, когда все съеденное попадет в желудок, а не выйдет наружу, тревожный сон, поскольку ребятёнок пугается звуков, производимых самим собой, а родитель вздрагивает при каждой задержке его дыхания… но ты обо всем этом забываешь, когда видишь, как тебя внимательно начинает изучать малыш, радуешься его первой улыбки.

Обратиться в благотворительный фонд «Строим добро» нам порекомендовала Светлана Геннадьевна. Я, конечно же, слышала о такого рода фондах, но почему-то мне казалось, что у меня нет даже морального права обращаться в такие организации за помощью, т.к. есть семьи, которые находятся еще в более плачевной ситуации, но наша финансовая ситуация, к сожалению, пока не меняется. На сегодняшний день ни мой муж, ни я (нахожусь в отпуске по уходу за ребенком) не работаем, на иждивении у нас двое малолетних детей, у мужа — алиментные обязательства перед бывшей женой.

Четыре года назад мы всей семьей (тогда нас было еще трое) переехали из Калининграда в Брянск, т.к. мужу предложили повышение с переездом, мы согласились и, загрузив машину самым необходимым, отправились на поиски лучшей жизни. Все складывалось хорошо: муж был заместителем директора по строительству Брянскэнерго, я занималась воспитанием старшего сына, удаленно преподавала в университете; через 2 года мужу предложили вновь поменять регион и занять место заместителя руководителя уже в Нижнем Новгороде, мы согласились и переехали уже в Нижний Новгород. За это время мы решили взять в ипотеку (ежемесячный платеж составляет 12500₽) собственное жильё в Калининграде, поскольку рано или поздно собирались возвращаться обратно. В январе текущего года мужу предложили снова переехать, заняв должность в другом регионе, мы не согласились, поскольку за три года три переезда — очень тяжеловато, тем более я была уже на шестом месяце беременности. Поэтому мы собрали свои вещи и вернулись обратно домой. Переезд для нас оказался целым квестом, т.к. вернуться своим ходом в Калининградскую область было невозможно. Часть последней полученной суммы мужа мы потратили на транспортную компанию и перегон машины в Калининград, на оставшуюся — живем по сей день. К нашему большому сожалению, устроиться мужу быстро по специальности в Калининграде так и не удалось: простым инженером (с его опытом руководителя) не берут, и руководителем — не берут (без объяснения причин). Сейчас муж даже пошел получать новую квалификацию. До сих пор он, правда, числится в составе Совета директоров АО «Свет», но с февраля месяца и они перестали перечислять ежемесячно сумму выплат, которая составляла примерно 20000₽. С текущего месяца будем жить на пособие по уходу за ребенком, которое, надеюсь, составит хотя бы 20000₽ (просто еще не начислили его). Я верю, что все это всего лишь временные сложности, и вскоре у нас все нормализуется. Но пока мы не можем даже взять кредит, т.к. нет постоянного заработка, занять у друзей в нынешнее время проблематично, мои родители — пенсионеры, родители мужа умерли. А поскольку, как я понимаю, Светлана Геннадьевна планирует в этом году провести сразу две операции, оплата их для нас и нашего ребенка очень важна.

Мы будем вам безмерно благодарны и признательны за оплату операции, поскольку нынешнее тяжелое финансовое положение нашей семьи не позволит оказать вовремя и качественно высокотехнологичную медицинскую помощь нашему Елисею, а так хочется, чтобы малыш был здоров и счастлив!

С признательностью за помощь

Арина Т.»

«Наш Елисей оказался таким улыбчивым мальчиком! Спасибо огромное фонду и золотым рукам Светланы Геннадьевны за то, что мы можем без замирания сердца смотреть на нашего красавчика и радоваться его успехам! Для меня это до сих пор какое-то невероятное чудо… просто в голове не укладывается, как такую зловещую ошибку природы, можно так виртуозно исправить! Я думаю, это все любовь… и неравнодушие людей рядом!

Вернувшись домой, мы испытали огромное облегчение после эмоционального и физического напряжения перед подготовкой и проведением первой в жизни нашего крохи операции! Еще будучи в больнице я была удивлена теплоте поддержки персонала, родителей наших зайчат! Мне удалось пообщаться с мамами и детьми всех четырех этапов операций, и каждый из них просто излучал добром и любовью! Мамы делились своим опытом, показывали результаты операций, поддерживали… Безусловно это вселяет силы и уверенность, что и у нашего мальчика будет все хорошо!

Конечно, результаты первой операции повлияли и на качество жизни Елисея, он теперь внешне (для социума) стал таким же, как и все. Нам, к огромному счастью, удалось избежать косых взглядов и пересудов. Уверена, что и при приеме пищи стало ребенку чуть легче, так как раньше через губу большая часть молока выливалась, — он просто не успевал все проглатывать. Помимо губы, нам выравнивали носовую перегородку и формировали правильную ноздрю, что в свою очередь влияет на постановку правильного дыхания, хотя, конечно, из-за полной расщелины нёба сейчас мозгу недостает кислорода, поскольку воздух рассеивается по пути. Но мы выполняем все инструкции и предписания врачей, чтобы наш мальчик чувствовал себя комфортно.

Наш диагноз предполагает 4-этапное хирургическое лечение: в первый год жизни необходимо провести 3 операции для того, чтобы ребенок смог догнать сверстников в развитии и не отставать! И каждая из этих операций крайне важна, поскольку имеет свой срок проведения и является точкой отсчета для следующей. Подготовка к каждой операции осложняется тем, что малышам необходимо иметь определенный вес, а набрать его получается нелегко. Так, например, Елисей при приеме пищи очень сильно захлебывается, нам даже пришлось добавлять специальную «присадку» к смеси, чтобы сделать ее более вязкой; из-за обилия то ли слюней, то ли соплей, то ли слизи нам периодически ставят диагноз острого бронхита, когда ребенок очень сильно кашляет, затруднено дыхание. Вторая операция не решит полностью всех проблем со здоровьем Елисея, но я уверена, что поможет хоть немного справиться нам с чрезмерным срыгиванием и кашлем, и я смогу услышать такое важное, такое первое сказанное им слово — МАМА!

Светлана Геннадьевна Гончакова планирует проведение второго этапа операции для Елисея на ноябрь 2023 года. И это было бы здорово, т.к. мы готовимся — набираем заветные килограммы. Но на сегодня мы все еще не можем позволить себе оплатить второй этап операции, поэтому обращаемся в фонд «Строим добро» повторно! Наша заветная цель-мечта — всеми силами помочь Елисею быть полноценным членом общества, жить и дышать полной грудью! Без Вашей адресной помощи нам мы не справимся! Помогите нам, пожалуйста, оплатить второй этап операции для Елисея!

С признательностью за помощь.

Арина»