Илья Л.

«Здравствуй, уважаемый фонд «Строим добро». Хочу поведать вам нашу историю. Мы с мужем очень хотели нашего третьего ребенка нашего третьего сыночка. Муж так вообще всегда мечтал о большой и дружной семье, так как он был один в семье, то всегда хотел, чтобы у него было много детей, чтобы у его детей были братья и сестры. А после того, как он рано потерял свою маму, так у него все его внимание, любовь и забота ушли на детей. И вот я забеременела третий раз, моя беременность проходила хорошо, встала на учет вовремя, ходила на все «явки», сдавала все анализы. Я прям летала, была так счастлива, мне казалось, что это моя самая лучшая беременность. Прошла первый скрининг, что по УЗИ, что по анализу крови было все в порядке. Подходило время второго скрининга, и я не могла его дождаться, так хотелось побыстрее узнать пол ребеночка. У нас двое старших деток-мальчики, думали вдруг в третий раз будет девочка. И мы решили не дожидаться второго скрининга, а сходить самим и платно пройти УЗИ. Записались и ждали назначенного дня и часа. Помню, как шла и внутри все трепетало: кто же? кто наш малыш? Муж, пошел со мной, и вот я лежу на кушетке узистка смотрит, называет нам все по параметрам говорит, что все в норме и доходит до личика… и замолкает… и молчит… Я спрашиваю все ли в порядке, она отвечает давайте я сейчас все досмотрю и потом вам скажу. Я ее еще просила дать нам фото малыша. А она говорит я вам все сейчас скажу, и вы решите надо ли вам фото. И начинает нам объяснят, что у нашего малыша двухсторонняя расщелина губы и предположительно неба, небо точно сказать невозможно так как на УЗИ его толком не увидишь, но так как есть двухсторонняя расщелина губы и причем не маленькая то скорее всего и неба тоже есть. Я сначала вообще не поняла про что она говорит, что это за диагноз такой, узистка объясняет по-простому это «заячья губа» и «волчья пасть». Говорит дальше все вам только решать и добавляет: у вас мальчик. Голова шла кругом я ничего не понимала, что это, как это, откуда взялось и почему… почему…, только сейчас увидели. Муж был шокирован и тоже ничего не понимал. Я вышла вся в слезах, рыдала и не могла успокоится. Потом дома уже думаю, а вдруг ошибка, может плохо увидели или вообще ничего в этом не соображают. Решила пока не буду паниковать и дождусь второго скрининга от поликлиники и там то может ничего и не увидят, вдруг все таки ошибка. Дождалась планового второго УЗИ и пошла, легла на кушетку и ничего им не сказала, думаю послушаю что же они увидят и скажут. По началу было также называли все параметры и было все хорошо и в норме и тут доходят до личика и тишина опять… и просят медсестру позвать еще кого то, потом смотрят вместе и начинают обсуждать расщелины моего малыша. Направляют к генетику говорят у вас патология, там вам все объяснят. Иду к генетику и тут начинается какой-то ад…

Мне начинают объяснять, что мой ребенок может родится неполноценным и отсталым и я должна это понимать, что я не смогу его потянуть, что с таким диагноз рождаются в основном отсталые дети, что расщелины то зашьют, а мозги ему новые никто не сделает. Я ничего не понимаю, слезы в глазах. Говорят, прибегайте завтра мы вам быстренько все уберем, подпишите бумаги. Я так, робко, а подумать то я могу. Говорят можете, но ответ должны дать завтра. Я пришла домой и сказала мужу, он был в шоке и говорит какой бы не был он наш, будет отсталым значит будет как будет, все сделаем для нашего малыша. Я тоже была в шоке от аборта, как я могла его убить, когда шестой месяц пошел, большой живот и он пинается во всю, я с ним разговариваю, я его так люблю и возьму, и убью… да я себе в жизни потом этого не прощу. Прихожу я к генетику на следующий день и говорю, что я не буду делать аборт, мне говорят дело ваше, дают подписать кипу бумажек. И предлагают сделать анализ на выявление других патологий у малыша. Анализ заключается в том, что мне должны были сделать прокол пуповины и взять оттуда жидкость и определить по ней патологии, я сначала согласилась. Мне дали все направления и объяснили, где и когда его сделать. Муж мне говорит давай сходим еще к другим специалистам и послушаем их мнение. Мы пошли в другую клинику, также прошли там очередное УЗИ и со всеми бумагами что у нас были пошли к другому генетику. Это была заведующая отдела генетики в этой клинике, она очень подробно расспросила что, да как, посмотрела первый скрининг, переспросив выявляли ли что-нибудь в первый раз по крови, я ответила все было хорошо. Она сразу сказала, что скорее всего это не генетическое, а другие факторы повлияли. Я ей начала рассказывать, что меня отправляют на прокол пуповины, сказать, что она была в шоке это значит ничего не сказать. Говорит какой прокол на вашем то сроке, это очень опасно, когда делаешь такой прокол в двенадцать недель то это ничем не грозит, а на моем сроке можно так проткнуть, что попасть в малыша, потому что он там так вертится уже, что просто может схватить пуповину в момент прокола и будут последствия для него, либо это может вызвать выкидыш или преждевременные роды. Пришла я генетику от нашей женской консультации и сказала, что ни на какие сомнительные анализы, которые могут нанести вред моему малышу я не согласна. На что, как, всегда ответ дело ваше, подпишите бумажки. По итогу направляют меня на консультацию к врачу ЧЛХ, чтоб я потом пришла к ним с заключением от него. Врач ЧЛХ смотрел на меня тоже шокированный тем, что меня отправляли на аборт, говорит этот диагноз сейчас не является медицинским показанием для аборта примерно с 2008 года. Дал заключение что ребенок имеет все шансы для выживания. Генетик составляет на основании этого мне заключение комиссии и отправляет со всеми бумагами в мою женскую консультацию.

Прихожу я на очередную «явку» с этими бумагами и начинает опять все заново, вопросы почему не хотите аборт, вам срочно надо делать аборт. Меня не отпускают, вызывают заведующую женской консультации, та говорит мне тоже самое: аборт… аборт…аборт… Довели меня там до истерики, я в слезах, отвечаю: нет!!! нет!!! и еще раз нет!!! В ответ подпишите бумаги, с этого бы и начинали говорю им. Готова хоть сто бумаг подписать только чтоб отстали от меня с этим абортом. Очень было тяжело морально, была раздавлена. После этого до конца беременности меня больше не трогали. Наступает последний триместр беременности и мне вдруг становится очень тяжело ходить, чуть-чуть пройду и устаю, в первые две беременности тоже было тяжело, но не настолько, если бы я знала тогда из-за чего это все, не поверила бы. Я тихо и спокойно начинаю последние два месяца просто сидеть дома, тяжело просто выйти в магазин, на «явки» тоже еле прихожу.

Надо выбирать род дом, где хочу рожать и я понимаю, что в простой род дом я не могу пойти, боюсь, как примут моего малыша. С мужем выбираем самый лучший род дом в городе, в который очень тяжело попасть. Но мы всеми силами добиваемся того, чтобы попасть туда и это у нас получается. Мне ставят ПДР на 20 ноября, но говорят прийти ложится 21. Я спрашиваю, а можно раньше вдруг начнется все раньше, соглашаются, говорят ложись 18 ноября, если хочется тебе в выходные лежать. А я согласна. Хочу перестраховаться. Ложусь, первые два дня все было спокойно, 20 ноября меня начинает, что-то внутренне угнетать, и я почему-то понимаю, что мне нельзя рожать самой, надо чтобы меня кесарили. Твержу об этом врачам, они не согласны. Говорят, не видим причин для кесарева. А я не могу успокоится, наступает понедельник 21 ноября. Меня зовут на осмотр, а я еле иду, на кресло вообще не могу залезть. Врач смотрит и говорит что-то здесь не так, сходика на УЗИ, посмотрим. Иду на УЗИ, смотрят все в норме и последним штрихом смотрят на сколько разошелся симфизит и у врача глаза округляются расхождение 12мм, а норма 2-3мм (это означает то что при естественных родах у меня таз может  просто на просто развалится и я могу после родов лежать два месяца в гипсе и неизвестно как при этом срастутся кости и какие последствия для меня могут быть). Врач говорит быстро беги, пусть тебя на кесарево оформляют. Врачи, конечно, быстренько заметались, принесли все бумаги подписать, назначили плановое кесарево на 23 ноября. Но сынок решил иначе, в этот же день 21 ноября поздно ночью у меня резко отходят воды и начинаются стремительные роды. Врачи особо сначала не торопились думали да пока там все начнется, не скоро, тем более плод крупный, но я, то понимала, что если не успеть, то будет все очень быстро и неизвестно с какими последствиями. Начали меня смотреть и увидели, что вот-вот и не успеют, экстренно везут меня в операционную и все успешно. Достали сыночка, показали и подтвердился наш диагноз причем в полной мере: двухсторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба, авеолярного отростка с двух сторон с межчелюстной протрузией. Я до последнего надеялась, а вдруг не подтвердится, хотя готова была ко всему. Начинают меня зашивать и тут у врачей начинаются какие-то сомнения, что-то они там не могут зашить, потом начинается беготня суета, я понимаю, что что-то не так, я все слышу нахожусь же в сознании. При этом мне так сильно хочется спать и меня трясет это нормальное состояние при эпидуральной анестезии. Подходит анестезиолог, вопрос: хочешь спать. Отвечаю: хочу. Надевает маску и говорит сейчас поспишь. Утром просыпаюсь в реанимации, оказывается у меня было сильное варикозное расширение в малом тазу, это на последних месяцах как раз и мешало мне ходить и была тяжесть и усталость, все давило на низ живота. Также была гематома в матке, которую убирали. И вызывали профессора с кафедры чтоб сделал мне пластику вен. Операция шла пять часов, вместо положенных пол часа на кесарево. Вот так достался мне мой сынок. Я думала, что это было самое страшное в моей жизни, но самое-самое было еще впереди.

Перевели меня и сыночка в послеродовое и начались проблемы с кормлением, сосать сыночку было тяжело. Врачи говорили мне чтоб я все равно давала грудь и плюс с бутылочки пробовали его кормить. Вроде как бы у него начало получатся, но это было такое заблуждение. Даже немного веса получилось набрать и нас быстренько выписали домой. Почему нас не направили в городской неонатальный центр, я до сих пор не пойму. После выписки на следующий день к нам пришла участковый педиатр, на нашем участке старенькая бабушка 78 лет, которая еле ходит. Она на пенсии и все работает, ну не хотят идти молодые работать и ее просто не кем заменить. Посмотрев сыночка, она также говорит кормите грудью, чтобы было грудное вскармливание, а не искусственное. Я честно пыталась его кормить, кто бы мне тогда попался и объяснил, что такие детки с полным набором, что есть в нашей патологии из того, что они пытаются сосать им практически мало, что попадает, потому что они не в силах высосать полного объема. После врача должна была каждую неделю к нам ходить мед сестра, но на следующей неделе, придя к нам она не смогла попасть в подъезд, а на телефон я не ответила так как он был на беззвучном. Так она к нам и не пришла, позвонив чуть позже и спросив все хорошо, ну все было как бы хорошо. Так две недели у нас практически никого не было из патронажа. Сынок очень долго ел, часами висел на груди и плюс с бутылочки я его пыталась кормить, он тоже ее очень медленно ел по пол дня. Так как двое моих старших детей были на грудном вскармливании, то я особо понятия не имела, сколько должен малыш съедать в день по граммам. Разводила 90грамм смеси, и он ел это целый день и плюс грудь, а в итоге 90 грамм он должен был съедать за каждое кормление. Шла третья неделя после выписки с род дома, пришла медсестра и посмотрев на сыночка испугалась, говорит у него такой вид как при недовесе, я уже, и сама к тому времени начала понимать, что у нас что-то не так. Но я себя так плохо чувствовала после кесарева, была сильная анемия и все тело болело, силы были на исходе, а тут грудничок, проблемы с кормлением, и двое старших всегда вокруг скачут и требуют внимания. Поясню здесь, помощи у нас никакой, потому что в Омске мы живем одни, никакой родни нет рядом, муж днем на работе, я дома одна с малышом, старшие в садике им шесть и четыре года. Вечером все дома и каждому нужно внимание уделить. Поэтому я не заметила, как у нас начались проблемы с набором веса. И вот медсестра говорит вам быстро надо к заведующей на прием чтобы она вас поглядела, мы тут же мчимся, заведующая нас смотрит и глаза на выкате, сбегаются все врачи, а у нас потеря веса на целый килограмм, родился Илюша с весом 4460 а тут весит 3500. Нам дают направление в наш городской неонатальный центр, и мы летим туда. В приемном отделении ГНЦ на меня начинают орать что я чуть не угробила ребенка, что я во всем виновата, оформляют и говорят ложится, а я с признаками ОРЗ, накануне я как раз сильно заболела, была температура под сорок три дня. Естественно, Илюшу ложат одного, мне говорят можно будет лечь только тогда, когда выздоровею. И две недели сынуля лежит там один без меня, а я больная с соплями сижу дома и реву белугой. Звонить можно только через день и узнавать, как состояние и только в определенное время, я в эти дни только и жду, когда настанет назначенное время и можно будет узнать о состоянии сына. Первые дни он был в тяжелом состоянии и под капельницами, потом начало все налаживаться. Через две недели я только смогла лечь к нему в больницу, когда полностью выздоровела. Неделю мы с ним там лежали и вот там мне все рассказали и показали, как ухаживать за моим Илюшкой, как правильно кормить, какие должны быть соски на бутылочку (которыми я раньше кормила нам со всем не подходили, для детишек с расщелинами нужны определенные соски) также объяснили в какой дозе кормить и как норма съеденного должна увеличиваться. Перед Новым Годом нас выписали домой, и мы стали налаживать кормление и очень успешно.

В два месяца у нас была назначена консультация у нашего местного врача ЧЛХ. Мы являемся к нему, это как раз был врач, который, когда я была беременная делал мне заключение для генетика (за что ему большое спасибо, что тогда сказал мне что такие детки могут жить, а как хирург для нашего малыша он оказался не очень). Посмотрев нас, сказал о как у вас все сложно и авеолярный отросток задет. И объясняет, что губу у нас шьют только в полгода и что зашьют и будет все ОК. Я и поверила его словам, а зря. Просто после всего пережитого я особо и не вникала в суть нашей патологии, доверилась нашему врачу ЧЛХ, думала плохого же не сделают и не посоветуют. Подходит время к полу году, у нас уже все хорошо с кормление, медленно, но верно набираем вес, приезжаем к врачу ЧЛХ он назначает нам операцию на май 2023года. Мы готовимся, собираем все анализы, в назначенную дату ложимся на госпитализацию. 30.05.2023г. Илюшу забирают на операцию, часа через полтора приносят и я в шоке у него зашита одна сторона губы и тут мне, объясняют, что вторую сторону зашьют через месяц. И меня начинают одолевать сомнения, я их отгоняю думаю врач же, он знает как правильно надо. А легли мы в палату, где с нами лежали две девочки шесть и семь лет, они делали операцию на небо. И слушая их разговоры, я была в ужасе от их речи, ее можно так сказать вообще не было, какой-то не понятный набор звуков, слов не разобрать. И тут меня еще больше настораживает, приходит врач на осмотр я его спрашиваю, а небо, когда зашивать будут, на что мне ответ, так это еще не скоро, еще ждать и ждать до шести лет. Мы только в шесть лет шьем и мягкое и твердое небо. Мы лежим дальше, ходим на перевязки. Наступают выходные и нас зовут в другое крыло для перевязки, я несу свой драгоценный кулечек на обработку швов. Стоим возле процедурной, ко мне подходит девушка с малышом как Илюша и говорит у нас такая же патология, как и у вас была, я смотрю на малыша и не пойму хорошенький малыш ничего не вижу. Девушка попросила мой номер и сказала, что все напишет. Мы начинаем с ней переписываться и у меня открылись глаза. Она мне объясняет, чтоб я бежала от наших врачей, они не умеют шить, шьют по старым методикам. И если зашивать небо в шесть лет, то у ребенка будут такие проблемы с речью и потом никак его не научить правильно говорить это очень тяжело, надо изначально вовремя сделать все первоначальные операции на небо и тогда большая вероятность нормальной речи у ребенка. Также она мне рассказывает, что они все зашили в Москве у врача от бога Гончаковой Светланы Геннадьевны, дает мне ее контакты и говорит пиши ей как можно быстрее и успеете сделать все, пока еще есть у вас время. Я пишу Гончаковой Светлане Геннадьевне, она берет нас на операцию по губе и оформляет квоту. И вот в восемь месяцев мы с новым нормальным личиком. Теперь нам нужно зашить мягкое небо, но, к сожалению, по квоте его не делают. А я так переживаю хочу, чтоб успеть все сделать пока не поздно, еще почему нам нужно как можно быстрее зашить мягкое небо, потому что ЛОР выявил у Илюши экссудативный отит, он появляется из-за того, что небо не зашито и вся жидкость попадает в уши, и если вовремя не начать лечение, то может появится тугоухость у ребенка. А лечить сейчас бесполезно, надо хотя бы зашить мягкое небо. Сами мы не можем оплатить операцию так как муж один работает, и у него небольшая зарплата, я, конечно, получаю детские выплаты. Но заплатив за коммунальные, садик, секцию по каратэ старшего сына и кредиты, не так уж много остается, на повседневные расходы, а еще всех одеть и обуть надо, а на моих мальчишках обувь просто горит, по несколько пар надо на один сезон, как и одежда, что носит старший не всегда среднему достается и как говорят с одного сняли на другого одели, не очень у нас так получается. Инвалидности у Илюши нету, говорят до полу года не положено, и мы только сейчас начинаем собирать бумаги для инвалидности, процесс этот не быстрый и неизвестно одобрят или нет. Материальной Помощи со стороны родителей тоже нету, у мужа мама умерла, а она была мать одиночка, мой отец тоже умер, есть только мама, но она не в силах нам помочь, тем более она живет в другой стране Казахстане, а там зарплаты еще меньше, чем в России. Одна надежда на вашу помощь. Никогда бы не подумала, что с нашей семьей может такое случится. Написала вам очень много, но все как есть, почестному. Жду от вас положительного ответа с нетерпением.

С уважением семья Л.»