Иван М.

«Добрый день, уважаемые сотрудники и помощники фонда «Строим добро»!

Пишет Вам Евгения Г., мама ребёнка с синдромом Фрайзера. Моему сыну Ивану 1 февраля этого года исполнилось 13 лет. Он родился в феврале 2012 в Горловке, тогда это была украинская территория.

Беременность протекала хорошо, без каки-либо серьёзных недомоганий. Ваня родился благополучно, естественным образом в течение пяти часов от начала схваток. Но выглядел он не таким как все. И, буквально, с рождения начались наши поездки по врачам. Во время беременности проблем на узи не видели, поэтому появление новорождённого ребёнка с патологией стало огромным ударом для меня, для отца ребёнка и наших близких. У мальчика не было век на правом глазу, и сам глаз был закрыт плотной плёнкой, а веко на левом глазу приросло к глазному яблоку, ушки были маленькими (микротия ушной раковины), ноздри узкими, шириной со спичку. Пальчики на обеих руках срощенные. При этом Ванечка рос и развивался в своём темпе, не слишком отставая от сверстников. Кушал из бутылочки самостоятельно, затем как все дети: пюре, творожки, суп. Улыбаться начал в два месяца. В три месяца начал держать голову, играть с погремушками. Перевернулся без помощи мамы в пять месяцев: https://vkvideo.ru/video-38701131_162685258 , сел самостоятельно в девять месяцев https://vkvideo.ru/video-38701131_163594491 , пошёл в год и три месяца https://vkvideo.ru/video-38701131_164831390 , заговорил после двух лет https://vkvideo.ru/video-38701131_170915610 .

Сразу после рождения Вани мы с ним ездили в офтальмологические клиники Донецка и Одессы. Помощи там не нашли. Но в Одессе нам повстречался челюстно-лицевой хирург, который сделал операцию по расширению носовых ходов. В Одесском институте стоматологии в июне 2012 г, в возрасте 4 месяцев Ване была сделана первая операция. Носик стал симпатичнее и дышать мальчику стало легче. Но, всё равно, этого оказалось недостаточно для возможности носового нормального дыхания, и Ваня всю свою жизнь дышит ртом.

Также на правом глазу не было век. В ноябре 2012 г, когда Ване было 9 месяцев, мы с ним вдвоём (впрочем, во все поездки мы всегда ездили с ним вдвоём) ездили на обследование в Германию в университетскую клинику г. Фрайбург. Средства были собраны участниками нашей группы в ВК и жертвователями фонда «Предание» и «Джаз и Классика».

К сожалению, за операции на глазах и лице хирурги клиники Фрайбурга не взялись.  И нам только подтвердили диагноз синдром Фрайзера. И предложили сделать операции по разделению пальцев. Мы отказались, решив, что устранение синдактилии (сращения пальцев) можно сделать в какой-либо из клиник Москвы или Петербурга.  Позже, в 2013, 2014, 2015, 2016 и в 2017 г.г. мы несколько раз ездили в Санкт-Петербург на операции в Педиатрическую академию в отделение офтальмологии (выписки имеются, прилагаю). Также с глазами Ваня три раза оперировался в клинике им. Фёдорова в Москве в 2019, 2020 и в 2021 г.г.. Сейчас Ваня вынужден носить постоянно повязку на правом глазу, так как хорошо реконструировать веки, к сожалению, не удалось. Но зато было отделено веко от левого глазного яблока и сейчас единственный зрячий глаз Вани выглядит намного лучше, чем при рождении.  В 2014 году в связи с началом боевых действий на Родине в г. Горловке мы вынуждены были переселиться во Владимирскую область, в г. Костерёво, так как сюда нас пригласили отзывчивые люди, наши давние друзья. Мы продолжали уже из Костерёво ездить в Санкт-Петербург, на операции на глазах и на пальцах. Операции по разделению пальцев были успешно сделаны хирургами-ортопедами в клинике им. Альбрехта. Операции по разделению пальцев проводились в период с 2013 по 2015 г. г. Всего было пять этапов. Теперь Ваня играет на гитаре и самостоятельно собирает мебель, чинит несложные механизмы при помощи инструментов. В общем, активно пользуется своими пальчиками. Российского гражданства у нас не было до августа 2018, а, значит, на оплату операций по ОМС или по квоте мы рассчитывать не могли.  Все операции в Петербурге были оплачены из средств, собранных фондом «Предание» и «Джаз и Классика». Эти деньги были возвращены клиникой Фрайбурга обратно на счета фондов, так как, кроме обследования и подтверждения диагноза, никакого лечения Вани оказано не было.

Также Иван перенес две операции по слуху в центре оториноларингологии на Волоколамском шоссе в г. Москве. По квоте. Неудачно. После второй операции пришлось купить слуховой аппарат и носить его постоянно. Операции делались из-за экссудативного отита. Ребёнок и сейчас нуждается в наблюдении и помощи отоларингологов. Так как КТ, сделанная в январе 2025 показала наличие вязкого содержимого в слуховых проходах, что является последствием экссудативного отита, о чём сказано в описании к КТ.

Также Ваня перенёс две урологических операции, в 2018 (урологическое отделение Морозовской больницы в Москве) и в 2019 (экстренно, во Владимирской ОДКБ). И ушивание паховой (в 2013 в Донецкой ОДКБ) и пупочной грыжи (в Морозовской больнице одновременно с операцией на половых органах, в 2018 г.).  Эти операции были сложными, но успешными.

За свою жизнь Иван перенес 28 операций. Хирургические вмешательства производились для разделения пальчиков, на ушках, на глазах и других органах. Ребенок при этом интеллектуально сохранен, учится индивидуально в пятом классе общеобразовательной школы (с ним отдельно занимаются учителя), ходит в музыкальную школу с первого класса (с 2020), играет на гитаре и на пианино https://vk.com/wall-38701131_7993 , самостоятельно выполняет дома все домашние задания. Несколько лет с 2019 г. мы лечились за счёт Ваниной пенсии по инвалидности, которую нам назначили в 2019 году. До этого момента, начиная с 2014 года, Ване не выплачивалась пенсия по инвалидности, так как у нас не было российского гражданства, а украинскую пенсию ему выплачивать перестали в 2014 г.  Но сейчас уже ресурсы семьи очень истощены. Пенсии Вани не хватает для оплаты дорогостоящего лечения, которое ему необходимо постоянно. Мы регулярно заказываем вкладыши для слухового аппарата, оплачиваем ортодонтические пластинки и лечение у ортодонтов в ЦНИИС ЧЛХ в Москве. Справка об оказанных услугах заказана в бухгалтерии ЦНИИС, срок ожидания 30 дней, но чеки из ЦНИИС я фотографировала и выкладывала в теме Расходы https://vk.com/topic-38701131_26684682?offset=140 в группе поддержки Вани В Контакте.

Мы живём в маленьком городке Костерёво Владимирской области. Оплачиваем ипотеку за скромное жильё, в котором живём вчетвером: супруг (отчим Вани), я, Ваня и маленькая дочка. Выписку из ЕГРН, справку о составе семьи и документы об ипотеке прилагаю.

Несмотря на сложности, мы стараемся улучшить жизнь нашей семьи и детей, особенно прикладываем много усилий, чтобы помочь Ване, но самостоятельно зарабатывать достаточно средств на лечение пока не получается.

В данный момент Ивану необходима коррекция прикуса, расширение челюстей и выравнивание зубов. Но особенно необходимо дать ему возможность дышать правильно, дышать носом, так как неправильное дыхание, ротовое, отрицательно сказывается на здоровье ребёнка, даже на состоянии челюстей, на работе мозга, на общем самочувствии. Поэтому мы просим помощи в оплате операции на носу в Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области в г. Москва.

За 13 лет Ваниной жизни, учитывая сложную финансовую ситуацию и огромные расходы, нам приходилось через социальные сети обращаться за помощью к людям.

Группа в ВК— наш главный информационный ресурс, там я размещала информацию о собранных https://vk.com/topic-38701131_26457552?offset=480  и потраченных средствах https://vk.com/topic-38701131_26684682?offset=140 , а также актуальные новости о Ване на стене группы. Сбор средств не ведётся, реквизиты убраны.

Отчёты о расходах сейчас пишу для того, чтобы люди понимали, что лечение продолжается. И пишу для себя, потому что бумажные чеки могут теряться.

Новости пишем для людей, которые поддерживают Ваню. Некоторые практически с рождения. Ваня читает тёплые слова и радуется. Он знает, что у него есть группа поддержки.

Будем безмерно признательны, если примите Ваню в подопечные фонда.

С уважением,

Евгения Г., мама Ивана М.»