Мирослава К.

«Здравствуйте! У моей дочери Милославы двусторонняя расщелина губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба.

Иметь дочь было самой большой мечтой, каждый раз, смотря маленькие платьишки, я представляла, как моя доча будет нарядная с косичками и бантиками. Мне постоянно снилась маленькая светленькая голубоглазая девочка.

У меня были проблемы со здоровьем, годы лечения, операция на яичник, большая киста во втором, в начале осени 2024 у меня нашли миому матки, был очень тонкий эндометрий и эрозия шейки матки. При терапии наростить эндометрий не получалось. Врачи говорили, что при такой толщине эмбрион не сможет прикрепиться. В какой-то момент я решила, что просто детей иметь мне не дано. И в момент, когда совсем не ждешь, случилось чудо! Долгожданные две полоски.

Беременность протекала волшебно, я наслаждалась каждым днем, безумно ждала, когда малышка начнет шевелиться, кажется, я светилась изнутри!

Анализы в порядке, первый скрининг идеален, поводов для беспокойства нет. Милаша шевелилась очень активно, я разговаривала с ней, пела колыбельные и читала сказки.

Я еще работала и активно покупала детские вещи, мне хотелось, чтобы к появлению Милаши дома все было готово!

2 скрининг изменил все, жизнь поделилась на до и после. Я помню, как молча кричала, без слез, просто захлебываясь воздухом.

Диагноз прозвучал как удар молнии: двусторонняя расщелина губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба. О такой особенности я не знала совсем ничего. А то, что писали в интернете, вызывало ужас. В этот момент от нас ушел отец Милославы, напугавшись, он сказал, что такой ребенок ему не нужен, он не хочет портить себе жизнь и просто исчез. Я выросла в полной семье и даже подумать не могла, что можно бросить своего ребенка. У меня по сей день большое чувство вины за то, что Милослава растет без отца, я боюсь, что она будет чувствовать себя не полноценной и одинокой в обществе. Мысли о прерывании у меня не было, я даже не стала делать прокол на генетические отклонения, знала, что это нечего не изменит. Я знала, что в любом случае  справлюсь ради ребенка и буду любить ее все сердцем, любую, с расщелиной или без нее!

На консилиуме мне в общих чертах рассказали о диагнозе, о операции и возможных сопутствующих патологиях.

Каждый месяц до родов мне делали узи в генетическом центре и каждый раз я не спала сутки до узи в страхе, что с ней что-то не так. По сей день при звуке узи датчика у меня замирает сердце.

Милослава родилась 8 июля 2025 года.

Она сразу родилась и посмотрела на меня таким серьезным взглядом, что сомнений не было: она настроена решительно и спуску мне не даст!

После рождения Милославы ее забрали в палату интенсивной терапии и кормили с зонда. В нашем городе такие детки рождаются редко и из-за отсутствия опыта врачи не отдавали мне дочь. Мне не давали кормить ее с соски, ссылаясь на риск аспирации. Милослава всегда была очень серьезной и у нее сразу такой осознанный взгляд был… Она смотрела на меня, как будто говорила: «мама, не плачь, мы справимся!». После родильного дома нас перевели в стационар на выявление сопутствующих патологий и там тоже не отдавали мне малышку, ее положили отдельно и сначала запретили кормить Милашку. Сложно, но мне удалось объяснить, что я готовилась к появлению Милославы, у меня с собой были специальные соски, молокоотсос, стерилизатор и все необходимое для ребенка. Я трое суток после родов сидела на лавочке рядом с куветиком моей дочери из-за страха врачей перед диагнозом, пела Милаше колыбельные и рассказывала сказки, а она внимательно слушала и спала у меня на ручках. Милославе нужен индивидуальный уход и постоянное наблюдение, которое не обеспечили. Через трое суток нас положили с ней в одну палату, это был самый прекрасный момент после её рождения! Я не хотела отпускать ее ни на секунду, всегда вместе, такая сильная, такая любимая моя дочь.

Мы питались с помощью специальной соски, я держала ее столбиком 40 минут после каждого кормления, молоко постоянно забивало носовые ходы.

Со временем Милаша начала кушать лучше и быстрее, она улыбалась мне, когда я гладила ее носик, а из-за расщелины улыбка казалась просто волшебной, как будто она улыбается всей душой! Так искренне.

При выписке  проблемы с кормлением сохранялись. Милослава долго кушала, обильные срыгивания, сильные отрыжки из-за большого захвата воздуха, постоянно молоко в носовых ходах. Она очень плакала из-за того, что болел животик от большого захвата воздуха во время кормления.

28.10.25 Милославе сделали операцию — Хейлоринопластику. Сейчас с кормлением стало проще, воздуха попадает меньше, животик тоже стал болеть меньше. Сейчас Милославе нужна операция на небе. Смесь попадает в носовые ходы и высок риск аспирации, сохраняются проблемы с дыханием. Из-за расщелины невозможно формирование речи. А Милаша огромная болтушка! Она гулит как может просто сутками! Ей очень хочется все мне рассказать, но пока она не может. Очень хочется, чтобы Милаша развивалась согласно возрасту и у нее были все физические возможности для этого, благодаря операции и врачам. Сейчас Милаше 4 месяца, нужно вводить прикорм, но при открытом небе это невозможно, но она активно открывает рот когда видит, как я кушаю и следит за ложкой, как будто ждет, что сейчас котлетка прям к ней прилетит.

На момент наступления беременности я не работала официально и по воле судьбы оказалась живущей на пособие по уходу за ребенком и пенсию по инвалидности Милославы. Накопить такую крупную сумму на операцию в такой короткий срок просто невозможно. Мы просим помощи фонда для оплаты операции на мягкое небо для Милославы.»