Полина Б.

«Добрый день, мою дочь зовут Полина, на данный момент нам 7 месяцев. О расщелине мягкого неба мы узнали на втором скрининге. Доктор, который делал УЗИ, сказал: «Не вижу ваше небо». Я тогда не придала этому значения и думала, что доктор ошибается. Наступило время третьего скрининга. Доктор внимательно и тщательно меня смотрит, с настороженностью, я немного начинаю нервничать и переживать. Она ставит под вопрос патологию по сердцу, но для уточнения диагноза меня отправили к более узкому специалисту на УЗИ сердца плода.

Ожидание УЗИ было 2 недели, очень переживала, надеялась, что диагноз не подтвердится. Настал день УЗИ, доктор подтвердил диагноз: Умеренная гипоплазия дуги и перешейка аорты. Двухстворчатый клапан аорты. Мой гинеколог отправила на перинатальный консилиум, мне назначили телемедицинскую консультацию. В перинатальном центре мне делали УЗИ сердца плода, а врачи из центра «НМИЦ АГП им. В.И Кулакова» города Москвы подключались онлайн. Диагноз также подтвердили. Вопрос стоял о том, смогу ли я родить в Ставрополе, так как здесь нет детской кардиореанимации. Мне через две недели назначили вторую телемедицинскую консультацию онлайн. Долгие две недели ожиданий и надежд, что мне разрешат родить в Ставрополе. К сожалению, в лучшую сторону ничего не поменялось, была высокая вероятность, что ребенку понадобится операция на сердце в первые дни жизни. Сказали ехать очно на консультацию в Москву в центр «НМИЦ АГП им.В.И. Кулакова» на консилиум. На сборы , покупку билетов и аренду жилья было 5 дней. Моя мама взяла отпуск за свой счёт, и мы поехали на поезде в Москву. Приехали ночью, заселились в гостиницу, а утром нас ждал консилиум. В центре Кулакова мы провели целый день, сначала нам делали УЗИ плода и УЗИ сердца плода, а затем был консилиум врачей. На консилиуме мне сказали, что есть большая вероятность, что ребенку понадобится операция после рождения на сердце, и настаивали оставаться рожать в Москве.

Так мы и остались ещё на месяц в Москве в ожидании моих родов. Снова долгий месяц ожиданий, переживаний и страхов, дорогая аренда жилья, пришлось брать кредит, так как в роддом на плановую госпитализацию меня положили только в 39 недель, а приехали мы туда в 36 недель беременности. После родов ребенка на вторые сутки забрали в «НМИЦ МСХ им. А.Н. Бакулева», меня выписали только на 3-й день с роддома. Ребенка кормили из зонда, и она лежала под капельницами и под лампой, так как был высокий билирубин. После проведенных обследований сказали, что ребенку операция на сердце не нужна на данный момент, рекомендовали наблюдаться по месту жительства, делать ЭКГ, УЗИ сердца и консультация кардиолога. Когда сняли капельницы, мне разрешили кормить ребенка из бутылки. Какие мы только бутылки не покупали, разных фирм, размеров, с разными сосками, она не пила из них, мы просто заливали ей смесь, сдавливая соску бутылки. Это было мучение, кормление по часу, она не съедала норму, ела по 30 мл. Я тогда вообще напрочь забыла о том, что мне говорили на УЗИ про расщелину неба. Дочка не набирала вес, нас выписали из кардиоцентра через неделю.

Мы поехали сразу домой. В Ставрополе мы пошли к педиатру, она провела тщательный осмотр и сказала, что у нас расщелина неба, и отправила к челюстно-лицевому хирургу. Мы пришли на консультацию, доктор рассказал нам и объяснил, как кормить правильно ребенка, что у таких детей частые проблемы с ЛОР-органами. Мы заказали бутылку фирмы Pigeon, специальная для детей с расщелиной мягкого неба. Эта бутылка была нашим спасением, Полина начала есть, но постоянно и по многу срыгивала через нос, после каждого кормления по 5-10 раз. Нужно было постоянно держать в приподнятом положении. Мы давали смесь «Нутрилон», нам заменили на «Нутрилон антирефлюкс», и срыгивания стали гораздо меньше. Около двух месяцев был первый отит, но помогли капли ушные, обошлись без антибиотиков. На приеме лор-врач рекомендовала купить аспиратор и солевой раствор и убирать после кормлений смесь из носа, и посоветовала купить отоскоп, что мы и сделали. Дочка начала набирать вес. В 5 месяцев мы начали вводить прикорм: сначала овощи, затем фрукты и каши, всё в виде пюре. Ребенок всё охотно ест, но, конечно, часть пюре попадает в нос, иногда Полина давится или начинает чихать от попавшей еды, срыгивает через нос. Мы тем временем ждали, когда ребенку исполнится полгода, чтобы посмотреть состояние по сердцу, разрешат ли нам оперировать расщелину неба или только после года. Мы сделали УЗИ сердца, ЭКГ. Кардиолог сказал, что противопоказаний для проведения операции по расщелине неба нет. Счастью не было предела. Я написала Светлане Геннадьевне, она ознакомилась с нашими документами и сказала, что берут нас на операцию. К сожалению, у нашей семьи нет средств для оплаты операции по расщелине мягкого неба, но очень хочется чтобы ребенок жил полноценной жизнью, мог нормально питаться и чтобы ей ничего не причиняло дискомфорт. Поэтому просим помощи у вашего фонда, для возможности проведения данной операции. Будем признательны Вам за помощь!»