Амиль А.

«В прошедшем году в нашей семье появился первенец, которого мы очень ждали и радовались. Хотели сына и очень ждали второй скрининг, чтобы врач написала нам пол, положила записку в конверт, а мы бы заказали у кондитеров торт, разрезали его с друзьями и по цвету поняли пол ребенка.

На скрининге по лицу врача я поняла, что она озадачена.  Я сжала руку мужа и ждала, когда нам скажут что происходит. Врач спросил, сдавала ли я генетику на первом скрининге.  В моей карточке нашли результат исследования, он был хорошим. Но всё же нам сообщили новость о расщелине.  Сказали, что может быть какая-то ошибка и направили в другой город в больницу с хорошим оборудованием. Я просто тихо спросила у мужа, хотим ли мы сразу знать пол, он кивнул. И так мы узнали, что у нас будет сыночек, как мы мечтали! Слезы были и от радости и от шока.

Мы ждали дни до повторного скрининга, дома мало об этом говорили, но чувствовалось напряжение.  Диагноз подтвердился.  Но у нас даже в мыслях не было никаких вариантов. Так, значит так. Будем рожать, растить, а любим уже давно, как только узнали. Медики как могли успокаивали, сказали, что сейчас все делается, даже по ОМС.

С этого дня я решила не читать ужасов, настраиваться на лучшее и копить силы. Они мне очень понадобились при кормлении. Ведь у таких детишек редко всё проходит гладко. Но нам повезло, и мы с Амилем подстроились друг под друга, и он смог взять грудь.

В месяц мы начали стандартное первичное обследование, обратились к педиатру для сбора документов на операцию и установлению инвалидности. Педиатр оказалась немного не в курсе, направляла меня несколько раз к разным специалистам в Ялте. Каждый из них в свою очередь меня перенаправлял к другому, говоря, что он таким не занимается. Выяснилось, что ни в поликлинике, ни в детской стоматологии нет челюстно-лицевого хирурга.  Тем временем, я понимала, что к операции нужно готовиться уже сразу. Она проводится в раннем возрасте. А сбор документов и анализов займет немало времени.  Супруг работает 6 дней в неделю, и с ребенком почти всегда хожу я сама.

По направлению мы получили консультацию челюстно-лицевого хирурга в республиканской больнице.  Было предложено через месяц приехать на госпитализацию.

Появилось время на сбор информации и выяснилось, что в Симферополе при первичной операции не делается ринопластика и методы, мягко говоря, не самые современные. Количество оперируемых довольно низкое, что говорит о  малой практике хирургов.  Было принято решение ехать на операцию в Москву в узкопрофильную больницу. Вызов на госпитализацию получили, собрали документы, а вот с анализами возникли проблемы. Мы семь раз сдавали кровь из вены. В поликлинике по направлению и платных частных клиниках.  Не попадали в вену, кровь не шла, вена уходила, были некорректные сборы материала. В последний день перед выездом на операцию ребенку сделали 5 проколов: 3 на руках и 2 на ногах и не смогли взять оставшиеся анализы. Моё состояние было уже на грани. Мы прошли такой путь, ребенок столько выдержал, остаться дома я не могла. Мы поехали и утром перед госпитализацией доделали платно по срочности анализы в Москве.

Результаты пришли плохие и нам поставили на паузу госпитализацию, сказали срочно ехать на консультацию к гематологу, пробовать решить, обследоваться. Гематолог рассмотрела результаты и назначила дообследование, расширенную коагулограмму, которая делается раз в неделю-в среду. Мы остались с грудничком на руках, дорожными сумками и широко открытыми глазами. Естественно, срочно нашли жилье поближе к больнице и начали готовить ребенка к анализу.

При оформлении анализов  выяснилось, что их стоимость более 26 000, я растерялась, написала супругу и он отправил мне ещё деньги. Мы понимали, что расходы будут и готовились к этому финансово, но незапланированная аренда жилья, срочные анализы и консультации специалистов, поездки сильно сократили наш бюджет.

Анализ выявил редкое наследственное заболевание, которое влияет на процессы свёртывания крови и провоцирует склонность к кровотечениям (болезнь Стюарта-Прауэра). Гематолог объясняет, что это не лечится медикаментозно, а для проведения операции необходимо переливание свежезамороженной плазмы до и возможно после операции, если кровотечение возобновится.

Мы подали эти данные в больницу, в которую приехали. На следующий день нам пришёл отказ в госпитализации, так как нет возможности выполнения таких условий.

Мы безусловно рады, что эта подробность проблемы свёртывания выяснилась до операции. Но в итоге потрачена большая сумма, которую мы не можем быстро восполнить, а ребенку уже почти 6 месяцев.

Я самозанятая, родственников тут нет, некому быть с ребенком, поэтому не имею возможность  зарабатывать. Мы живем на съёмном жилье. Поскольку в инвалидности было отказано у нас нет выплат и льгот на проезд к месту лечения. По генетическому заболеванию буду пробовать  еще раз подать документы на установление инвалидности, но на это тоже нужно время.

Необходимо как можно быстрее провести операцию, поэтому мы вынуждены обратиться за помощью в фонд.

Нужна оплата операции с переливанием плазмы, моего пребывания с малышом и проезда. На место операции рекомендуют следовать в отдельном купе, так как есть риск инфицирования от других людей. А это делает невозможным проведение операции и может привести к серьёзным осложнениям.

Обращаюсь в Фонд, поскольку он относительно молодой, но уже помог многим детям обрести улыбки.»