Дамир Г.

«Здравствуйте, фонд «Строим Добро»!
Меня зовут Виктория Алексеевна Г. и совсем недавно, 4.04.2025, в нашей семье появился наш первый долгожданный ребенок. Здоровый, крепкий, весом 3750 гр и ростом 53 см малыш. Но с диагнозом ВПР лица: расщелина губы слева.
О диагнозе мы узнали, когда пошли на третий платный скрининг в 30 недель беременности, потому что я прочитала, что сейчас он необязателен и делают его в особых случаях. Для моего мужа в 46 лет это также, как и для меня, первый ребенок. И вспоминая непростую беременность его мамы, это время для него очень волнительное. Поэтому, когда врач узи долго рассматривала что-то на экране, я приготовилась «держать лицо», чтобы показать, что все номально. Хотя потом я поняла, что это было больше для меня самой.
Врач тактично сказала, что подозревает расщелину губы и стоит сходить в ЖК за направлением в перинатальный центр г. Перми, чтобы посмотреть на более современном аппарате. Я так и сделала на следующий день. Весь остаток дня мы были в подвешенном состоянии. Первый ребенок, оба здоровы и беременность запланированная и тут такая новость. Тем более с этим диагнозом мы за всю жизнь близко не встречались. Никаких родственников, друзей, знакомых с таким пороком развития нет. Известно только простонародное «заячья губа» и что такой диагноз у известного комика Дениса Дорохова. Сейчас уже сложно вспомнить какие конкретно были мысли, но точно были «Почему именно у нас?», «Как мы будем справляться?». Позже все они улетучились, но сначала мы были в полной растерянности.
Прием в Перми мне назначили где-то через неделю-две и все это время я искала ответы на свои вопросы. «Из-за чего это происходит?» и «Что с этим делать?». Почему-то какой-то серьезной информации я не находила, кроме одинаковых, списанных друг с друга, статей. Позже я нашла в интернете группу с чатом родителей детей с таким же диагнозом, как у нас и уже там я нашла хоть какую-то полезную информацию, прочитала о чужом опыте. Так что на консилиум в Перми я ехала уже не боясь диагноза.
На узи в перинатальном центре диагноз подтвердили и хоть я и была настроена на худшее(двусторонняя расщелина губы, альвеолярного отростка и неба) и держалась в целом молодцом, еще на кушетке начала плакать. Все-таки нервная система не железная. Тем более у беременной женщины.
Потом был сам консилиум, на нем мне назначили приезжать рожать к ним, чтобы ребенку смогли оказать необходимую для его диагноза помощь.
К моменту родов мы уже прошли многие стадии принятия диагноза и были вовсе оружия. Дома появились специальные бутылочки для детей с расщелиной, хотя я очень надеялась, что они нам не понадобятся и настрой был супер-положительный. Мы ждали нашего малыша любым.
04.04.2025 года родился наш мальчик Дамир. В род. зале после обследования подтвердили только расщелину губы, небо было целым. Я тогда была самая счастливая.
Диагноз «Расщелина губы слева» означал, что ребенок как-нибудь, но сможет сам пить грудное молоко и серьезных трудностей с питанием не будет. Не нужны никакие бутылочки, молокоотсосы, стерилизаторы. Ребенок не будет захлебываться каждый прием пищи. Остаётся только операция «хейлоринопластика»- поправить верхнюю губу и нос-, чтобы начать нормально дышать и не заглатывать так много воздуха во время еды.
Чтобы провести операцию, в центре нам дали бумажку с адресом пермского отделения челюстно-лицевой хирургии. Можно было съездить на консультацию еще в беременность, но я не стала, решила сделать это уже после рождения ребенка.
К моменту родов, из группы и чатов я поняла, что хирурга можно выбрать любого по всей России, главное выбрать федеральную клинику, чтобы можно было получить направление. Поэтому в Пермь я уже ехать не планировала. Может там врачи и неплохие, но у них нет столько опыта, сколько в специализированных центрах, которые проводят более 200 операций в год. Это было важно, потому что операцию необходимо сделать один раз и сразу хорошо. В том же чате родителей встречались реальные истории семей, где по незнанию родители доверялись врачами, а по итогу становилось хуже, чем было «до» и переделывать работу отказывались многие специалисты, боясь брать на себя такую ответственность.
По фотогалерее результатов пациентов, мы выбрали Гончакову Светлану Геннадьевну. Она принимает в федеральной больнице, тут все сошлось. По телефону мы уточнили, как можно получить удаленную консультацию. Нам дали почту самого врача и, отправив необходимые документы, ждали ответа по нашей ситуации. Светлана Геннадьевна подтвердила диагноз, сообщила, что необходима операция Хейлориносептопластика и ограничений для ее проведения она не видит. Я уточнила, что мы хотим сделать ее по ОМС. На это мне пришло сообщение, что врач обязана проводить операции только для сложных пациентов или на платной основе. Здесь у нас в очередной раз, как будто выбили землю из под ног, потому что провести операцию на платной основе сами мы не в силах. Следом, врач сказала, что их больница работает с фондами и если мы нуждающиеся, то можно попробовать.
Так мы узнали о фонде «Строим добро»и теперь просим у вас помощи в сборе средств для оплаты операции нашему сыну, чтобы он нормально дышал, ел, а в будущем не стеснялся и чувствовал себя уверенно, когда смотрит в зеркало.
Заранее благодарим вас. Рустам, Виктория и Дамир Г.»