Евгений И.

«Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда!

Меня зовут Наталья, я из Великого Новгорода. Обращаюсь к вам за помощью. Моему сыну, Жене, требуется операция на небе. Операция платная, часть средств у нас есть, но полностью оплатить лечение не хватит.

Я одна воспитываю двоих детей. Старшей дочери сейчас 16 лет, Катя учится в 10 классе. Ее папа, мой покойный муж, умер в мае 2018 г. Сыну, Жене, 1 год и 7 месяцев, в свидетельстве о рождении в графе «отец» стоит прочерк. Его отец с нами не живет.

Мои родители стараются нам помогать, но у них небольшие пенсии, в основном продуктами с приусадебного участка.  Друзья, родственники тоже помогают, кто чем может: одежду детскую, игрушки отдают и др., отвезти-привезти, мелкий ремонт по дому.

Сейчас я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком, после 1,5 лет пособия не платят. На работу выйти не могу, Женю не с кем оставить. Рассчитывала на маму, но ей предстоит операция на сердце. На дому работать тоже пока не получится. Старшая дочь получает пенсию по потере кормильца. На ее счете есть накопления, откладывала ей на учебу. Женя получает пенсию по инвалидности. Инвалидность установили до 2028 г.  Других доходов у меня нет. На жизнь нам хватает, но крупные покупки не можем себе позволить.

Беременность для меня оказалась неожиданной, второго ребенка я хотела, но уже и не думала, что получится. В августе 2021 я заболела ковидом, была двусторонняя пневмония. О беременности узнала уже во время болезни. Переболела очень тяжело. Во время беременности тоже все было не совсем гладко. И угроза выкидыша, и нарушение кровотоков, плохо набирал вес, в общем последний триместр пролежала в роддоме. Всю беременность было немного тревожно, я чувствовала, что-то не так с малышом.

. В августе 2021 я заболела ковидом, была двусторонняя пневмония. О беременности узнала уже во время болезни.  И вот 6 апреля 2022 г Женя родился, очень маленький: вес 2345 гр, рост 47 см. «У него нет неба» услышала от врача. И его унесли. Я в шоке. Что делать дальше? Как жить с этим?

Из роддома перевели в детскую больницу в отделение патологии. Научат кормить, и выпишут, сказали. Немного успокоилась. После первого приступа, когда Женя «посинел», стало опять тревожно. Новый диагноз — ларингомаляция. Для дальнейшего обследования Женю увезли в Перинатальный центр Педиатрического университета в Санкт-Петербурге, а меня домой. Не знаю, как я пережила неделю дома. Нужно ехать к Жене, Катюша опять одна, она меня всячески поддерживала, тоже очень переживала. «Ты ему нужнее» — она мне сказала. Появилось место в больнице, и я поехала к Жене. Там диагноз подтвердили. Это не лечится, должен перерасти. Так мы до 3 месяцев росли. Получал питание через зонд, с бутылочки так и не научила Женю есть. Когда он дорос до 4 кг, ему поставили гастростому. Потому что через зонд дольше нельзя было кормить. Нас уже собирались выписать домой, как у Жени внезапно возобновились остановки дыхания.

6 июля нас перевели обратно в Новгород в детскую больницу. Домой отпускать не хотели, но я настояла. Очень устала от всех этих больниц, хотелось домой. Уже в больнице Женя стал лучше дышать, лето и свежий воздух. Спустя 3 недели мы поехали домой. Первое время было очень страшно, но все обошлось. Сатурацию стала замерять все реже, баллон с кислородом убрала подальше. Только вот вес набирал также плохо, продолжались постоянные срыгивания.

Операцию на небе рекомендовали после года. В 8 месяцев были на приёме у челюстно-лицевого хирурга в клинике Педиатрического университета, назначили операцию после 10 месяцев. Но дату операции приходилось переносить два раза, так как Женя заболевал. Перенёс ковид и двустороннюю пневмонию в феврале. В мае все-таки получилось поехать.

При подготовке к операции выявили синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта (на кардиограмме одиночный комплекс). Кардиолог разрешил ехать на операцию, но анестезиолог не допустил. Отправили на дообследование по месту жительства. Жене сделали уже несколько кардиограмм, такого больше не было. Кардиолог до операции опять же допускает.

Сейчас Жене 1 год и 7 месяцев, рост у него 76 см и вес 7500 г. Растёт очень активным, любознательным, развивается в соответствии с возрастом. Со временем научился есть и пить через рот, но пища периодически попадает в расщелину и выходит через нос. Это доставляет массу неудобств. Ночью докармливаю через гастростому, отменить не получается – он худеет.

Операция поможет Жене жить полноценной жизнью.

Очень надеемся на вашу помощь!»