Кира К.

«Здравствуйте, уважаемые сотрудники Благотворительного Фонда «Строим Добро»!

Меня зовут Екатерина Сергеевна К. Я мама нашей чудесной девочки Кирочки.

Родилась Кира 20.10.2022 г. путем ЭКС, на сроке ровно 38 недель, весом 2270 г. рост 47 см.

Беременность проходила легко, анализы были хорошими, однако на втором скрининге увидели пороки- единственная артерия пуповины, пиелонефрит, кисты головного мозга. Отправили в генетический центр. Там сделали узи, подтвердили диагнозы и сказали, что при таком наборе они обязаны предложить прокол пуповины. Сначала я согласилась, срок был уже 21 недель. Но на следующий день, в день анализа, я позвонила и сказала, что не буду делать прокол, потому что на этом сроке он мог бы нанести огромный вред нашей малышке. Я решила, что буду рожать в любом случае. Мы ее очень ждали и срок был уже большой. Внутри была уверенность, что все будет хорошо. Следующие узи в 26 и 31 недели показывали только ЕАП, кист и пиелонефрита не было.

На сроке 36 недель в ЖК мне выдали направление на консультацию перинатального центра, поскольку там занимаются случаями с пороками плода. В ПЦ установили, что плод маловесный, есть задержка развития плода и нарушение гемодинамики. И через неделю записали на дородовую госпитализацию. Однако, как раз в день госпитализации, встав по будильнику с кровати, у меня отошли воды, и мы с мужем уже поехали в роддом, зная, что сегодня появится на свет наша дочь.

Вечером мне сообщили, что ребенок маленький и слабый, у нее синдром угнетения, слабый сосательный рефлекс и ее нужно переводить в отделение патологии новорожденных (другое здание), где она будет получать питание через зонд и какое-то время лежать в кувезе, потому что плохо держит тепло. Тогда для меня начался личный ад. 4 дня лежать в палате с новорождёнными малышами и их счастливыми мамами, когда твой ребенок вдали от тебя, не чувствует твоего тепла и любви — это жестокое испытание. Меня после выписки из роддома обещали сразу перевести к ней на дохаживание, я очень сильно ждала этого дня.

В ОПН малышке давали смесь через зонд. Когда меня перевели к ней, я попросила врача сцеживать для нее молоко. Разрешили через день после прибытия сцеживать и давать 50% от установленной порции.

Грудью кормить не разрешали, т. к. дети слабые и сосание груди для них очень энергозатратно.

Когда дочь перевели с зонда на рожок, у нее после кормления начала выходить носом еда. Она очень сильно плакала и давилась. Это было очень страшно. Я позвала врача, и он пригласил на консультацию Лора. Посмотрев ротовую полость, ЛОР поставил диагноз «гипоплазия нёбного язычка» и сказал, что это сильно не влияет на питание и дыхание, может только в младенчестве будут проблемы с забросом пищи в нос, а на речь точно никак не влияет.

Выписались из ОПН домой мы на 11 день после родов с весом 2485 г. Кормить назначили смешанно, сначала грудь, потом докорм смесью для недоношенных и маловесных. Тогда я еще не знала о ее диагнозе расщелина неба, но видела, что с сосанием груди есть явные проблемы.

До 1,5 месяцев, пока мы не попали на консультацию челюстно-лицевого хирурга в ДДЦ, мы не знали о ее диагнозе «расщелина мягкого неба» и не понимали истинную причину, почему дочь постоянно давится, задыхается и потом жутко плачет, и почему плохо опорожняет грудь.

Когда сказали диагноз, мы были в полном шоке. В этот день еще кардиолог после узи поставила диагноз «дефект межпредсердной перегородки». Слава Богу, как потом выявилось на узи в краевом центре грудной хирургии, гемодинамически незначимый. Кардиолог разрешил оперировать расщелину.

ЧЛХ назначил прийти в возрасте 8 месяцев для назначения операции.

Когда мы узнали о диагнозе «несращение мягкого нёба», я перестала кормить грудью, ведь это было бесполезно, вакуума во рту не создавалось и малышка зря тратила свои силы. Заказала молокоотсос и начала сцеживаться каждые 3 часа вплоть до ее 7 месяцев, пока молоко не кончилось. Когда не хватало молока давала смесь.

Мы приходили консультироваться об операции с оперирующим ЧЛХ, когда Кире было 7 месяцев, но дочь плохо набирала вес, нам было сказано пока не торопиться с операцией и приходить, когда набор веса будет хорошим.

Надо сказать, что дочь часто болела респираторными заболеваниями. И в очередной раз, когда Кира заболела (ей уже было 11 месяцев), мы попали к грамотному педиатру, который выявил у дочери большое скопление экссудата в ушах, экссудативный отит — это когда вязкая жидкость постепенно накапливается в барабанной полости уха.  Если вовремя не закрыть расщелину, то у ребенка возникнет тугоухость. Еще я очень переживаю за речь Киры, она уже пытается говорить и из-за незакрытой расщелины могут быть проблемы и в речи. Врач рекомендовала срочно, несмотря на малый вес, обратиться именно к Гончаковой Светлане Геннадьевне в Москву. Ее пациенты оперировались у Светланы Геннадьевны и остались очень довольны результатами операции.

Мы начали искать информацию в интернете и нашли чат, в котором мамы детей с расщелинами губ и неба делятся результатами проведенных операций, среди них было очень много пациентов Светланы Геннадьевны. Все были очень довольны результатами проведенных операций.

У нас не оставалось сомнений, что мы должны очень постараться, чтобы нашу доченьку оперировала Светлана Геннадьевна. Когда я ей написала, врач посоветовала обратиться в ваш фонд за помощью.

Мы оказались в сложной финансовой ситуации. Я в данный момент не работаю, нахожусь в декретном отпуске. Муж-индивидуальный предприниматель. Занимается монтажом кабельных систем. Еще до рождения Киры начал заниматься продажами на маркетплейсах и взял кредиты на закупку товаров. Я также взяла кредит до декрета для приобретения товара. Но, на сегодняшний день вся выручка от продаж идет на выплату кредитов, а доходы от монтажных работ на повседневные нужды. Накопить, к сожалению, не получается, занять у родственников тоже.

Моя мама работает обычной акушеркой в женской консультации маленького города Крымска. Папа умер в 2020 году.

Папа мужа работает на заводе в маленьком городе Тихорецке.  Мама мужа на пенсии. У нее сильно ухудшилось состояние после операции по замене коленного сустава в 2022, прошло больше года, а она практически не может встать, почти не ходит. Также диагностировали болезнь Паркинсона 1 стадии. Расходы на лекарства и различные диагностики внушительны.

На помощь родителей рассчитывать не приходится.

Мы выплачиваем ипотечный кредит и потребительские кредиты. Общая кредитная нагрузка в месяц составляет 69 932,59 руб.

Также у нас есть старший сын-школьник 8 лет. Его секция тхэквандо, одежда, обувь, которая в этом возрасте постоянно выходит из строя или просто становится мала, школьные сборы — также статьи расхода нашей семьи.

На питание Киры тратятся немалые деньги. У нее аллергия на белок коровьего молока и лактазная недостаточность. Только на молочную смесь уходит около 16000 руб. в месяц. Специальная лечебная смесь стоит около 1600 руб. за 400 г, ее хватает на 3 дня.

Чтобы Кира не отставала в моторном развитии от сверстников (как это было до 6 месяцев), водим ее заниматься плаванием. Абонемент на 8 занятий стоит 6860 руб. (2 занятия в неделю).

Нашей девочке на днях исполнился 1 год. Сейчас я четко понимаю, что нужно было оперировать небо раньше. Но, к сожалению, наши ЧЛХ не дали нам этого понять, сказав, что набор веса крайне важен. На данный момент Кира весит 7700 г.

Мы очень надеемся на вашу помощь. Что наша девочка окажется в надежных руках опытного и талантливого хирурга Светланы Геннадьевны и начнёт лучше набирать вес и у нее не будет проблем со слухом и речью.

Пожалуйста, помогите нам и Кире собрать деньги на операцию.

С верой в добро, Екатерина.»