Лев Д.

«Добрый день! В этом письме мы расскажем историю Лёвы с самого начала.

В конце марта 2019 года, за несколько дней до свадьбы, мы узнали о желанной беременности. Перед вторым скринингом, мы решили дополнительно пройти УЗИ у проверенного специалиста в Областном перинатальном центре. Совершенно неожиданно, узнали о наличии челюстно-лицевой патологии, неустановленного характера. С этого дня наша жизнь полностью изменилась, началась череда обследований, консилиумов и анализов в отделении генетики центра Охраны здоровья матери и ребенка. В результате нам озвучили диагноз – расщелина, однако, выяснить окончательно – губы, нёба или полная, так и не удалось. Оставалось только надеяться на более легкие формы патологии и ждать родов для получения ответа.  Нас направили в медицинский центр «Бонум», для подготовки к будущему лечению, операциям и восстановлению.  Несмотря на все меры предосторожности, прием витаминов, железа для поднятия гемоглобина, правильное питание и распорядок дня, тяжелая анемия обострилась на фоне беременности и стресса. Усугубляли ситуацию конфликты с родственниками, настаивающими на аборте, в университете пришлось взять академический отпуск и бросить любимую работу в технопарке. Несмотря на то, что наши жизни сильно изменились, в тот период мы поняли, насколько важно держаться вместе и преодолевать трудности. Научились сильно любить Лёву, быть папой и мамой еще до того, как увидели его в первый раз.

В Бонуме, на первой консультации, нам объяснили, что ситуация поправима, даже тяжелую форму расщелины можно прооперировать, записали нас во все программы адаптации и реабилитации, на раннее ортодонтическое. Необходимо было прибыть на следующий день после выписки из роддома. Подготовка к родам шла полным ходом, мы готовились лечь на сохранение в Областной перинатальный центр. Однако, на фоне стресса, роды случились на несколько недель раньше запланированного срока — отрыв плаценты с обильной кровопотерей, на скорой увезли в ближайший свободный роддом и провели кесарево сечение, уже без сознания.

21 ноября 2019 года родился Лёва. Для нас этот день стал самым счастливым, важным, но очень тяжелым, ведь именно в этот день мы узнали, что расщелина полная и нам предстоит много лет и этапов прежде, чем у Лёвы всё станет хорошо. Из роддома выписали через трое суток, и на следующий день мы встали на учёт в Бонум. Нам сделали слепок, мы посетили всех врачей учреждения, к которым нас направляли.  В первую же неделю ребенку установили пластинку для раннего ортодонтического лечения на нёбо, которую он носил регулярно до самой операции. В соответствии с рекомендациями врачей, в 7 месяцев, в июле 2020 года, Лёве сделали первую операцию на губу. Первую операцию ребенок перенёс хорошо, и уже через 2 недели отпустили домой со вкладышем в левую ноздрю, которую он носил целый год. Весь следующий год Лев проходил реабилитации и процедуры, электрофорезы, массажи, занятия по раннему развитию, групповая логоритмика.

В 1 год и 7 месяцев, в июле 2021 года, Лев перенёс вторую операцию на твёрдое и мягкое нёбо, после которой он смог намного лучше издавать звуки, полноценно кушать, и нам казалось, что самое сложное позади. Нёбо не расходилось, хорошо заживало.

Регулярно посещали логопеда, но Лёву не принимали на постоянные занятия из-за возраста, на тот момент ему было 2.5-3 года. Ближе к четырём годам Лев начал посещать занятия регулярно с дефектологом, логопедом. Каждые полгода наблюдаемся у отоларинголога, невролога, стоматолога. Регулярные визиты к ортодонту, делали слепки. Специалисты в Бонуме настоятельно рекомендовали пластинку ставить не раньше, чем в 6 лет.  В 5 лет, весной 2025, после осмотра челюстно-лицевого хирурга, Лёве назначили еще одну операцию, подрезали уздечку языка. В феврале 2026 года установили ортодонтическую пластинку, которую он носит и сейчас, подкручивая её размер каждую субботу на 1 виток.

С 6 лет Лёва ходит к клиническому психологу. Нам повезло найти замечательного специалиста, с которым Лёва делает большие успехи в развитии. Совместная работа логопедов, дефектолога, психолога, массажистов, регулярные процедуры каждые полгода, по 2 недели интенсива. В июне 2026 проходили еще один интенсив в Екатеринбургском реабилитационном центре для детей инвалидов.

У Льва оформлены, с осени 2024 года ПМПК, и инвалидность с осени 2025. В Екатеринбурге возможности попасть в государственный садик не было, ходили в частные сады. К сожалению, приходилось менять садики потому, что речевые проблемы ребенка создавали сложные и конфликтные ситуации с ребятами и их родителями. В 2023 году мы переехали за город, где в садике очень тепло приняли Лёву. Конфликтные ситуации в небольшой группе решаются немного проще, и уже несколько лет Лев посещает садик и дружит с ребятами.

За всё это время у Лёвы была непонятная речь, гримасы на лице, диагноз – тотальная ринолалия. Не сосчитать сколько мы обошли логопедов, дефектологов, психологов, врачей. От врачей постоянный вопрос, почему Лев так говорит, почему поздно сделали операции, такое слышали даже в Бонуме, и при этом, бывало, от хирурга.

Весной 2026 года мы, в очередной раз, поехали сдавать анализы в больнице в ближайшем городе — Сысерти. Лёва любит поговорить, мы стали играть в слова. Услышав речь нашего сына, к нам подошла женщина и расспросила о нашей ситуации.  Она рассказала, что у её дочери аналогичный диагноз, однако таких проблем с речью не имеется, и посоветовала обратиться к Гончаковой Светлане Геннадьевне, поделилась её контактами.  Из соцсетей, мы увидели результаты её операций, примеры детей, у которых, несмотря на врожденные заболевания, речь в полном порядке.

Светлана Геннадьевна сразу пошла нам навстречу, как только мы с ней связались. Она предложила нам пройти фарингоскопию и попасть к ней на приём. При первой же возможности, записались и прилетели в Москву, в Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова. На видео-обследовании выявилась значительная небно-глоточная недостаточность, на разных звуках проявляется остаточное отверстие. Светлана Геннадьевна изучив историю Льва и осмотрев его лично, предложила сделать дорогостоящую операцию по устранению нёбно-глоточной недостаточности, которая даст Лёве шанс на нормализацию речи и посоветовала обратиться в Ваш фонд за помощью.

Наша семья не располагает финансовыми средствами. Наши доходы состоят из неофициальной заработной платы, в размере 25 тысяч рублей (удаленная подработка). Дополнительно, Олег неофициально работает на строительной базе грузчиком за 2600 руб. смена, Настя на пункте выдачи в Озон, за 2000 руб. смена. График плавающий, работаем, когда есть возможность и свободные смены. Очень помогает оплачивать занятия Льва его пенсия по инвалидности в размере 28 тысяч рублей в месяц, но этого не хватает для дополнительных необходимых процедур и уж тем более для оплаты операции.

Мы просим помощи в ваш Фонд «Строим Добро» потому что ВЫ – наша надежда. Мы нуждаемся в вас, так как не можем позволить финансово еще одну операцию для нашего сына, но очень стараемся для его будущего. Чтобы он смог поступить в обычную школу, может быть, со своими друзьями из садика. Чтобы его речь восстановилась и он смог общаться с каждым ребёнком, с которым он пытается подружиться. Лёва очень переживает и злится, когда у него все переспрашивают, что же он сказал, когда его не понимают. Нам Свыше дали возможность помочь нашему малышу и мы просим Вас помочь нам. Благодарим за внимание и прочтение нашей истории.»