«Меня зовут Виктория , моей дочке Милане сейчас 5 месяцев.
Во время первого скрининга у ребенка выявили двустороннюю расщелину губы, неба и альвеолярного отростка. Для подтверждения диагноза меня направили в МОНИИАГ (Москва), где диагноз подтвердился. Был назначен амниоцентез для исключения хромосомных аномалий. К счастью, результаты были хорошими — никаких хромосомных нарушений выявлено не было.
В беременность я наблюдалась в Наро-Фоминском перинатальном центре, однако с подобными случаями там практически не сталкивались, поэтому рожать меня направили в МОЦОМД в Люберцах.
Дочка родилась с весом 3330 г. В первые дни жизни она начала быстро терять вес. Сначала я пыталась кормить ее из бутылочки Nuk — первые два дня она съедала около 10 мл, но затем стала быстро уставать и перестала наедаться. Я просила медицинский персонал дать мне шприц для кормления, но получила отказ. Тогда пришлось самостоятельно искать решение. Мы начали использовать поильник Medela, и благодаря этому дочка стала хорошо кушать, а ее вес начал постепенно увеличиваться.
После роддома нас не выписали сразу, а перевели в отделение патологии новорожденных для дополнительного обследования. На УЗИ головного мозга выявили отсутствие прозрачной перегородки. К счастью, позже подтвердилось, что это изолированная особенность и серьезных сопутствующих нарушений не выявлено.
После выписки мы связались со Светланой Геннадьевной Гончаковой, которая объяснила дальнейший план лечения. Мы собрали необходимые документы, и в возрасте четырех месяцев дочке была проведена первая операция.
Сейчас впереди нас ждут следующие этапы лечения. Я не работаю, так как все свое время посвящаю уходу за дочерью. Основной доход нашей семьи — пенсия по инвалидности ребенка.
Я состою в браке, однако наши отношения с мужем находятся на грани развода. Ранее мы жили в съемной квартире в Московской области, стоимость аренды составляла 45 000 рублей в месяц. После ухудшения отношений мне пришлось переехать с дочкой к родителям в деревню. На финансовую помощь мужа рассчитывать не приходится — в настоящее время он поддерживает частично(памперсы и смесь), а размер его дохода мне неизвестен.
Именно поэтому я обращаюсь в ваш фонд с просьбой помочь оплатить дальнейшее хирургическое лечение моей дочери. Для нашей семьи это единственная возможность продолжить необходимое лечение и дать ребенку шанс на полноценную жизнь.
Заранее благодарю вас за внимание, понимание и любую возможную помощь.»





