Мирослава К.

«Здравствуйте. Меня зовут Анна. Я мама троих детей, трех замечательных дочек. Старшая — Майя, ей почти 10 лет. И двойняшки -Арина и Мирослава. Аринка родилась совершенно здоровым ребёнком, а Мира с расщелиной. Беременность протекала легко, я прекрасно себя чувствовала, все анализы и узи были в норме. В 21 неделю беременности я пошла на положенный на этом сроке скрининг. Там-то врач и увидела патологию. О расщелине губы и неба (в народе называют такими некрасивыми словами «заячья губа» и «волчья пасть» ) я, конечно, слышала, но не думала, что придётся с этим столкнуться. Врач тут же в кабинете меня успокоила, сказала, что сейчас медицина на высоком уровне и что такие операции проводят в раннем возрасте. Меня сразу направили к генетику,чтобы установить, изолированный ли это порок или часть какого-то синдрома. Речи о прерывании беременности не шло: во-первых, расщелина — не показание, во-вторых у меня двойня. Весь оставшийся срок до пдр я искала информацию о расщелинах, хирургах, о том, как кормить таких детей. Девчонки родились в феврале на 37 неделе. Мирославу забрали в патологию новорождённых, чтобы дополнительно обследовать. Через 4 дня нас с Аринкой перевели к ней. У Мирочки стоял зонд, т.к. врачи не смогли ее кормить. После проведения всех обследований подтвердили, что расщелина сама по себе, т.е. не часть синдрома и было решено переводить ее к нам в палату. Зонд сняли, я дрожащими руками стала пробовать ее кормить. У меня была гора специальных сосок и бутылок, но получилось кушать только из обычной советской соски. Дети с полной расщелиной не могут сосать грудь и бутылочку самостоятельно, т.к. у них нет вакуума во рту, поэтому им нужно вливать молоко в ротик,давить на соску. Таким образом за 3 дня мы научились кушать и нас наконец-таки выписали домой. Дома нас встречала старшая дочка и бабушка с дедушкой. С отцом дочек мы вместе не проживаем. В нашем городе делают все необходимые Мирославе операции, но в гораздо старшем возрасте-в 2 года. Для правильного формирования речи операции (их три) необходимо провести в первый год жизни. Своими средствами Мирославе сделали первую операцию в возрасте 4 месяцев в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области. Следующую операцию на мягком нёбе необходимо провести в 6-8 месяцев (именно в это время начинает формироваться речь). К сожалению, наша семья не располагает такой суммой, все сбережения были потрачены на первую операцию. Мире уже 7,5 месяцев, я боюсь упустить время и не успеть сделать операции вовремя. Сейчас Мирославу внешне отличает от других малышей только небольшой шрам на верхней губе. Очень хочется, чтобы и ее речь не отличалась от речи сверстников.»