Платон Б.

«Здравствуйте, дорогие друзья!

Меня зовут Татьяна и я мама замечательного малыша. История  наша начинается с того, что мы очень долго ждали нашего мальчика. Когда узнали, что у нас будет малыш, второй в семье, были очень рады. Беременность проходила хорошо, ничего не предвещало беды. Платоша родился 7 марта 2024 года. И тут для меня стало огромным «сюрпризом», что у ребенка множественные пороки развития. О таких пороках я даже раньше не слышала. Со слов неонатологов « у него нет попы, у него недоразвиты ушки, у него расщелина неба и всё как-то не так». Это безусловно стало ударом для нас. В первый день рождения Платон перенес свою первую операцию, ему была выведена колостома. Спасибо нашим хирургам, все прошло хорошо. Две недели мы находились в больнице. Когда нас выписали домой мы столкнулись со всеми трудностями лицом к лицу. Из-за расщелины неба малыш плохо кушал, не мог самостоятельно сосать. Мы с мужем всеми усилиями заботимся и помогаем ему. В июне мы легли на обследование в Морозовскую больницу. Платошу обследовали с ног до головы и выявили еще, вдобавок к пороку сердца, и каортацию аорты. В срочном порядке он перенес еще одну операцию. В больнице мы провели 20 дней и нас выписали домой, чтобы расти и готовиться к следующей операции. Сдав генетический анализ, подтвердился синдром Кабуки, очень редкий синдром, многие врачи о таком даже не слышали.  Так как у него еще и врожденный полный вывих головки бедра, месяц провел в ортезе Тюбенгена. К сожалению, это результата никакого не принесло и нам ортопеды снова пророчат операцию, но когда встанет на ножки. На данный момент нам уже почти 7 месяцев и мы готовы к следующей операции. Планируем оперировать расщелину твердого  и мягкого неба.  Мы обратились в ЦКБ УДП в отделение ЧЛХ, так как это лучшие специалисты своего дела. Нам дали добро на проведение операции, но наша надежда на то, что такая операция проводится по квоте оказалась напрасной. Нам выставили счет на сумму 274 100 рублей. К сожалению, эта сумма очень большая для нашей семьи. Я нахожусь в декрете и получаю 13 тысяч  в месяц. Муж военнослужащий и его  зарплата также небольшая. Платоша получает пенсию по инвалидности и вся она уходит на специализированное питание, подгузники и всё сопутствующее для ребенка.  На наших плечах кредит, который погашать еще несколько лет. И все это время мы ежемесячно «носимся» по врачам, сдаем анализы и проводим ряд обследований. Не все они бесплатные. Мы живем в подмосковном Ногинске, но для обследований ездим в Москву.

Мы очень просим помощи для Платоши, так как сами полностью покрыть все расходы не можем.

Будем благодарны за содействие в сборах материальной помощи.»