«Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Строим добро».
Зовут меня Мария Г. Вместе с семьей недавно переехали в город Рязань, до этого проживали в Рязанской области. В нашей семье растут двое детей. Сын 2015 года рождения, перешел в третий класс, второй класс закончил с одной четверкой. Учится в музыкальной школе, занимается на духовом инструменте — блок-флейте. Любит компьютерные игры, увлекается устройством радиоаппаратуры. Очень любознательный мальчик, несмотря на свои особенности, очень старательный. Родился сын с врожденной расщелиной твердого, мягкого неба и альвеолярного отростка верхней челюсти. Перенес четыре тяжелых операции с трехмесячного возраста. Операции проводились в Москве в «Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области Гончакова Г.В.» Специалисты отлично справились со своей задачей. Сын научился есть с ложечки, начал набирать вес, по мере роста и развития начали заниматься с логопедом, психологом, начали ортодонтическое лечение, что не мало важно с нашей патологией.
В 2019 году в нашей семье родилась дочка. Конечно было очень не просто решится на второго ребенка, после стольких трудностей с первым малышом, но когда я узнала о беременности, решила для себя, чтобы не было этот малыш будет в моей жизни. Сейчас спустя много лет, я понимаю, что это было правильное решение и по другому быть не могло. Дочка моя любовь, она самое прекрасное, что может быть.
Таня родилась с односторонней расщелиной твердого, мягкого неба и альвеолярного отростка верхней челюсти. После рождения выяснилось, что у нас с дочкой несовместимость крови по редкому фактору, мы целый месяц пролежали в перинатальном центре в реанимации, дочку выхаживали доктора, кормили ее через зонд, потому что из за накопившегося биллирубина, она очень ослабла и не могла сама кушать. Это было очень тяжело, потому что впереди были по плану три операции по устранению дефекта. Переживания не покидали нас, мы боялись что не сможем во время сделать операции и дочке будет еще тяжелее расти. Благодаря докторам и с Божьей помощью, дочка поправилась и мы смогли в 4 месяца сделать первую операцию — хейлоринопластику. Расщелина у дочки была очень широкая, тканей для операции было немного. Операция прошла, но не совсем удачно. После реабилитационного периода стало понятно, что нос и губа не приняли правильного положения и в дальнейшем потребуется еще операция по коррекции носа и губы.
Вторую операцию на мягком небе нам сделали в 7 месяцев, третью на твердом небе — в год и три месяца. Операции прошли благополучно, но на твердом небе все же остался маленький дефект. Операции очень сложные, и порой не зависят от врача, который профессионал в этом деле, что то приходится менять, переделывать по мере роста ребенка. Как вышло и в нашем случае. Хирург после реабилитации сразу нам озвучил, что в последующем потребуется реконструкция губы и носа.
Таня растет доброй, отзывчивой девочкой, любит животных и насекомых, любит петь и танцевать, сама придумывает танцы и подбирает образы, любит своего старшего брата Мишу, и наверное поэтому предпочитает больше играть с мальчиками. Посещает занятия в музыкальной школе по коллективному музицированию, детский сад. Но из за частых простудных заболеваний часто пропускает занятия. На детских площадках и в детском саду стали задавать вопросы о внешности, детям интересно: «А что у тебя с губой? А почему такой нос?». Таня и до этого очень стеснительная, стала замыкаться, не хочет ходить в детский сад, предпочитает играть только с братом и родителями. Очень трудно смотреть на ребенка, трудно объяснять почему она не такая как все. Присутствуют и проблемы с дыханием, из за запавшего крыла носа со стороны расщелины, подтекание еды. Все это приносит дополнительные неудобства ребенку. Так же Таня посещает логопеда, психолога, ортодонта. Лечение предстоит длительное и оно к сожалению очень дорогостоящее.
В нашей семье работает только муж. Он работает на заводе «Серверные технологии», тестировщиком. Когда родилась Таня мне пришлось оставить работу. Я трудилась в доме-интернате для умственно отсталых детей, медицинской сестрой. Очень любила детей, свою работу, но свои дети стали требовать больше времени, постоянные поездки по специалистам в областной центр, Москву, занятия с логопедом. Оба ребенка имеют инвалидность с рождения, я смогла оформить пособия по уходу за детьми инвалидами. Из за частых поездок в областной центр, в Москву к специалистам, приняли решение с мужем переехать в областной центр. Имеем однокомнатную квартиру и ипотеку на 25 лет. Но теперь пешком можем дойти до специалистов, это очень важно для детей.
Материальное положение в нашей семье низкое. Лишних денег нет никогда. Стараемся все рассчитывать на месяц. Лето и каникулы проводим в деревне у бабушки, выращиваем свои овощи и фрукты, это очень выручает, если что то нужно починить муж и свекр делают все сами своими руками.
На последней консультации у челюстно-лицевого хирурга в мае, была определена дальнейшая тактика лечения Тани и это реконструктивная хейлоринопластика. Операция очень сложная и дорогостоящаяя. Светлана Геннадьевна Гончакова, наш челюстно-лицевой хирург рассказала нам о возможности обратиться в благотворительный фонд. Мы сразу согласились, потому что это самый лучший вариант для дочки своевременно и в полном объеме получить необходимую квалифицированную помощь.
Как только мне дали контакты Вашего фонда, я тут же начала писать и просить о помощи. Надеюсь, что мы можем рассчитывать на Ваше милосердие и поддержку, и сможем помочь Тане стать красивой и привлекательной девочкой, она этого заслуживает.
С уважением мама Мария Г.