Тимофей И.

«История нашего ребенка: Тимофей появился на свет 25.08.2022 года тогда мы еще не знали, что у нас будет особенный ребенок.
Роды протекали хорошо,не было никаких отклонений,все узи были хорошие,все анализы во время беременности были отличные.
О синдроме ребенка у нас Синдром Тричера-Коллинза узнали по факту рождения.
Родились мы в городе Великий Новгород сразу после рождения попали в реанимацию из-за особенности строения челюсти и глотки ребенок не смог дышать сам, следовательно сразу был интубирован. На 2 день жизни был переведен в Областную Детскую больницу, а оттуда в отделение реанимации государственного педиатрического медицинского университета.
Мы с мужем очень переживали,каждый день в голове были одни и те же мысли: Лишь бы все было хорошо и он не умер.
Мы каждые 3  дня приезжали и привозили ребенку все необходимое. Через пару недель ребенку была установлена Трахеостомическая трубка,через которую мы дышим по сей день.
У нас атрезия и микротия слуховых проходов на фоне синдрома у ребенка не доразвиты ушные раковины и слуховые проходы,слышим мы благодаря слуховым аппаратам,через время мы узнали,что у нас еще полная расщелина нёба. У нас не было глотательных и сосательных рефлексов. Вот после установки трахеостомический трубки нас отправили обратно в Детскую Областную больницу города Великий Новгород в педиатрическое отделение,там мы и встретились с Тимохой первый раз за долгое время без ограничения времени,я сразу госпитализировалась к нему.
К этому времени я подготовилась и нашла много информации про Синдром,нашла группу «За лицом сердце» в вотсапе там находятся родители таких детишек как мой Тим,эта группа была моей самой большой поддержкой,люди были настолько отзывчивые,отвечали на все мои вопросы  и помогали советами. Как сейчас помню я закупила тогда много разных сосок ,много разных бутылок чтобы учить своего малыша кушать и восстанавливать сосательный рефлекс.
Но как радостный момент был встретиться с ребенком даже в отделение больницы, но уже его никто от меня не мог забрать, так одновременно и морально  тяжелым моментом, когда находились врачи ,которые предлагали мне отказаться от ребенка. Находились те кто говорили «Да тебе всего 20 лет родишь нового», я как сейчас помню как меня злили подобные высказывания в сторону меня и моего ребенка особенно от врачей. Находили и те кто ставил клеймо «Да он у тебя ничего делать не сможет будет лежать всю жизнь», но я никогда никого не слушала, я и мой муж просто верили в Тимоху и знали что все будет хорошо. Мы пробыли в больнице 21 день, думаю еще столько же пробыли если бы я не написала отказ от госпитализации.
На момент прибывания в больнице мой муж закупил домой все необходимое: санатор чтобы убирать мокроты из трахеостомической трубки, ингалятор чтобы делать ингаляции  , катетеры для санации трахеи и многое другое, что было жизненно необходимо для жизни Тимохи.
Мы приехали домой нам был 3 месяц, наш Тимоха толком ничего еще не умел делать,тк мы живым в маленьком городе и у нас нет особо врачей, мы сразу нашли замечательного педиатра в Городе Санкт-Петербург (3 часа езды от нас),она нам посоветовала остеопата (мы посещаем его по сей день) и сразу пошли на курс массажа к замечательному специалисту ,но уже в нашем городе. Результат долго не заставил себя ждать, мы стали делать успехи, держать голову, переворачиваться. Сейчас нам уже 1,5 года мы почти не отстаем от своих сверстников ,единственное не имеем возможность пока произносить звуки из-за трахеостомы. Мы очень долгое время питались через назогастральный зонд потому что как оказалось научить ребенка глотанию оказалось не так просто, но мы не сдавались и в 9 месяцев мы стали делать успехи и глотать по чуть-чуть каши и я приняла решение убрать зонд на совсем! И ни разу не пожалела о своем решение. Мы начинали кушать по 20-30мл в день и кушали очень часто потому что 20-30мл за раз это очень мало. Спустя месяца наши успехи росли и мы кушали за раз все больше и больше сейчас мы кушаем по 200-240мл за раз 5-6 раз в день!
Мы стали ходить в 1 год и 2 месяца, сейчас уже бегаем во всю. Мы очень любим своего ребенка, я не представляю как у людей хватает совести оставлять таких крох одних на произвол судьбы.
Не смотря на то ,что нам предстоит достаточно операций для полноценной жизни, я считаю самая важная это операция на нёбо, потому что из-за большой расщелины ребенок не может пить жидкость совсем — сразу давится . Кушает только кашеобразную еду, и только в положение лежа. У нас вечно стресс ,что он видит, что мы кушаем за столом и постоянно просит еду от нас чтобы пожевать и  это очень тяжело! Он может за секунду  начать давиться из-за большой расщелины! Мы не сможем быть ближе к полноценной жизни без этой операции.
Но чтобы сделать эту операцию нам еще требуется санация полости рта, т.к. наши молочные зубы разрушаются и портятся без санации нельзя провести и операцию.
Мы нашли замечательного врача Гончакову Светлану Геннадьевну, это врач которому мы доверяем.
К сожалению мы не можем сейчас оплатить операцию самостоятельно. Я получаю пенсию на ребенка и выплату по уходу за ребенком инвалидом и сразу закупаю все необходимые медицинские расходники: Катетеры для санации, тепловлагообменники на трахеостому ведь их нужно менять 2 раза в день,а бывает  и 3 ,когда ребенок сильно испачкает, а без них внутри все пересыхает и ребенок может задохнуться, повязки которые держат саму стому, салфетки под трахеостому чтобы сильно не натирало, из-за особенности глаз нам постоянно требуется много глазных капель, поэтому каждую неделю я тоже закупаю капли. Т.к. ребенок не может есть кусочки и может есть только жидкие каши нам приходится закупать много детских баночек чтобы ребенок набирал вес и узнавал новые вкусы.
Муж платно учится на высшем образование(я приложу квитанцию, что он оплачивает каждые пол года),ведь в нашем маленьком городе не найти хорошо оплачиваемую работу без высшего образования- а в нашей ситуации это необходимо.
У нас есть действующая ипотека и к сожалению кредит, почти все доходы мужа уходят туда.

Мне очень сложно просить помощь, но понимаю ,что это в данном случае необходимо, поэтому мы обратились к вам.
Мы просим помощь нашему ребенку в лечении.»