«Здравствуйте, нас зовут Максим и Анастасия, мы родители Вячеслава. Слава у нас запланированный долгожданный ребенок. О его особенности — расщелина губы, мы узнали на 19 неделе беременности, а на 32 неделе врачу ультразвуковому диагносту удалось рассмотреть и расщелину нѐба. В итоге малыш родился с полной левосторонней расщелиной губы, мягкого и твердого нѐба и альвеолярного отростка. Хоть и беременность была запланированной и протекала довольно легко, во время этого периода мы столкнулись с другой проблемой. Наша бабушка сперва сильно заболела и ей требовался постоянный уход, поэтому нам пришлось переехать к ней для осуществления ухода. Но дальше все оказалось гораздо серьезнее – у бабушки диагностировали деменцию. Из-за того что бабушка не помнила кто она и кто вокруг неѐ у неѐ случались приступы агрессии, поэтому мы жили, как «на пороховой бочке». Усугублялось это тем, что у нас есть еще маленький ребенок и чего ожидать от бабушки мы не знали. В итоге после моего выхода в декретный отпуск супругу пришлось оставить подработку, так как он работал неофициально, из за сложившейся у него проблемы с кредитами и введенной процедуры банкротства, в связи с тем, что он был уволен из ВС РФ по состоянию здоровья. Официально оформить уход за бабушкой супруг смог только по исполнению бабушке 80 лет. 1 января 2023 года бабушка скончалась.
Мы очень надеялись на поддержку государства, в виде пособия женщинам, вставшим на учет по беременности на ранних сроках, а так же единое пособие на детей до 18 лет. Но в обоих случаях нам было отказано, в связи с тем, что до октября 2022 года у супруга официального ухода за бабушкой оформлено не было. От чего мы оказались в еще более сложной финансовой ситуации.
10 февраля 2023 родился Вячеслав. Роды были тяжелые, с серьезными последствиями для мамы. Славу полностью обследовали сразу после рождения и за исключением его особенности он полностью здоров. Мало того что в перинатальном центре ко мне относились довольно грубо, применяли мужскую силу во время родов, путем давления на живот, из за чего после родов я попала на операционный стол, так еще медицинский персонал, видя меня со Славой на руках задавали вопрос: «А разве это не отказник? А почему не прервали беременность?» и так далее. Вячеслав у нас настоящий мужчина, борец по жизни. Не смотря на то, как ему тяжело кушать он всѐ равно старается и набирает в весе.
На консультации у детского хирурга мы узнали, что все операции смогут сделать в Ставрополе, но очень поздно, что может повлечь задержку речевого развития. А именно – операцию на мягком нѐбе в возрасте 2-2,5 лет, а на твѐрдом нѐбе – после 5 лет. Мы стали искать информацию о том, где другие семьи, с похожей проблемой делали операции и нашли Светлану Геннадьевну Гончакову. Мы сразу написали ей и она сказала, что в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова можно провести все три операции в возрасте до 14 месяцев. Из еѐ письма: По поводу тактики лечения: у нас тактика такая — для осуществления максимально быстрой и эффективной реабилитации ребѐнка планируется выполнение трехэтапного оперативного лечения на первом году жизни — 1 этап — первичная хейлориносептопластика, после проведения которой будет устранена деформация верхней губы, носа и носовой перегородки — обычно он проводится в возрасте 1-3-4 месяцев при удовлетворительном соматическом статусе ребѐнка, 2 этап — пластика мягкого нѐба в 6-8 месяцев для обеспечения формирования речи в нормальных условиях и 3 этап — пластика твѐрдого нѐба в 12-14 месяцев с целью устранения расщелины в пределах твѐрдого нѐба максимально щадящим способом. Однозначно в будущем ребѐночку потребуется также выполнение костной пластики альвеолярного отростка верхней челюсти по ортодонтическим показаниям — в возрасте около 7 лет.
Мы очень обрадовались еѐ ответу и что она готова нас принять. Но к сожалению, из за того что операции проводятся на коммерческой основе, в связи с нашим тяжелым материальным положением мы сами не сможем оплатить операции и пребывание в стационаре, по этому обращаемся в фонд «Строим добро» с просьбой о помощи в оплате лечения Вячеслава.
В настоящее время мы собрали документы на МСЭ, для установления инвалидности, но по истечении 3 недель документы из медицинского учреждения до сих пор не дошли до бюро МСЭ.
Пожалуйста, помогите нам, так как в помощь государства мы уже не верим.»
«Здравствуйте, уважаемый благотворительный фонд «Строим добро». С Вашей помощью, была проведена, как я понимаю 165 операция, а именно операция Вячеславу.
Сына выписали домой, он чувствует себя хорошо. Уже на 5 день после операции, благодаря фонду «Строим добро и Институту врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова в лице Светланы Геннадьевны, Вячеслав подарил нам свою красивую улыбку! Не устану повторять вам слова благодарности, за предоставленную нам возможность расти здоровым и красивым мальчиком!»
«11 августа была проведена 2 операция Вячеславу, а именно: пластика мягкого нёба. Выражаем огромную благодарность фонду за помощь и предоставленную возможность провести данную операцию. Сейчас Слава уже дома, чувствует себя замечательно. Результатами первой операции мы очень довольны, остались только едва заметные рубцы, которые почти не заметны, благодаря высокому профессионализму хирургов Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области. О результате многое говорит то, что даже большинство сотрудников разных медицинских учреждений даже не замечают, что у нас была расщелина.»